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Mais...

03.03.15

Cada dia tem sido uma bênção. Cada dia que passou tem sido como mais uma estaca que nos separa daqueles dias terríveis de hospital. Os dias vão-se somando e parecemos distanciar realidades.

É tão importantes dar graças. E nas últimas conversas trocadas sobre o Manel eu respondo sempre que está fantástico. Quem o vê, admira-se dos desenvolvimentos e da sua alegria. O Manel é uma criança muito alegre. É um pequeno milagre que dispara palavras, sorrisos, gargalhadas e caminha com maior convicção contra todas as desculpas de falta de equilíbrio.

A cada palavra nova o meu coração enche-se de orgulho e de esperança. O teu amor fala por si, mas literalmente dizes-me “mais”. Exclamas na hora da refeição que queres mais. Avisas-me quando escutas músicas que terminam que queres mais. E não sou eu que adivinho, és tu que mo dizes com toda a clareza e espontaneidade. MAIS! A palavra é por ti entoada da forma mais querida (juro que não o digo apenas por ser Mãe babada… é um “mais” pronunciado em expressão de ternura entre bochechas fofas que não perderam as formas de bebé).

E eu vou-te desvendando cada vez melhor. Agora seguras-me a mão com firmeza e conduzes-me pela casa até onde queres brincar.

O teu querer ganhou vida e eu ainda mais esperança.

Amanhã vamos juntos para uma pequena cirurgia. Insignificante com o que já passámos antes. Mas mentiria se não me confessasse ansiosa…., desgastada pelas recordações ainda frescas das batas de hospital. E tenho medo que a tua melhor noção do mundo te possa amanhã afligir. Agora pareces entender mais e eu não quero que sofras mais por isso.

Não vejo a hora de regressarmos a casa e te escutar a pedir MAIS. Preciso e quero-te mais!

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Sexta feira rumei bem cedo ao hospital. Tínhamos que fintar o trânsito e a ansiedade do exame.

Chegámos cedo, sem filas de tráfego, apenas com os nervos que crescem pelo caminho. Uma mãe tenta sempre disfarçar aos filhos esta ansiedade que nos corrói. A cafetaria do hospital é sempre uma boa aliada para me dar algum açúcar e aqueles ares de rotina de quem pede um café em qualquer lado.

Os sonhos sorriram-me do outro lado da vitrina. Não deixa de ser irónico que, nos dois últimos anos, tenha sempre inaugurado a época natalícia dos sonhos no hospital. E posso mesmo garantir que é mais certo saber que o Natal está próximo quando os sonhos aparecem à venda na cafetaria do hospital. O restante comércio antecipa-se demasiado, mesmo quando ainda nem faz frio.

O Manel devorou comigo o sonho e entrámos para o exame, sacudindo os restos de açúcar dos cantos da boca, com cuidado para não afugentar de nós o sonho e a esperança.

As ondas do gráfico do electroencefalograma dançaram perante os meus olhos. Ainda não sou capaz de ler essas ondas. Mesmo assim, os meus olhos colam-se no ecrã como quem quer tentar adivinhar algum sinal, seja bom ou mau.

Pela primeira vez, foram-me preliminarmente confirmadas perspectivas de uma epilepsia mais controlada. Mesmo assim, vou aguardar pelo relatório escrito para então rasgar melhor o meu sorriso e alívio.

Segue-se um abraço apertado ao Manel que fica na escola, com a cabeça marcada do gel do exame,  neste caso, e pela primeira vez, uma marca positiva do EEG. Das outras vezes, tentava limpar logo e a todo o custo as marcas dos exames. Desta vez, nem me importei, trazíamos connosco restos do gel que não apagaram o sabor dos sonhos de açúcar.

O fim de semana mal começava e nem de propósito teria que enfrentar o Congresso de Esclerose Tuberosa. Neste evento anual procuro sempre saber mais notícias dos medicamentos, novas esperanças... mas simultaneamente é o momento de sofrer por antecipação, conhecer ao vivo casos graves de meninos bem mais velhos que o Manel. Muitos não falam, nem andam e parecem alheios ao mundo. Mas uma Mãe de cabelos brancos garantiu perante toda a plateia que o seu filho (apenas capaz de sorrir) lhe continua a trazer diariamente a força de viver e alegria. Haja o que houver no futuro, o mais importante é o sorriso do Manel, pensei, chorando. Custa muito chorar em público. Custa ainda mais quando tenho que fazer uma apresentação sobre o processo judicial de interdição e inabilitação de incapazes por anomalia psíquica.

Por feliz coincidência, no último slide tinha colocado esta foto do Manel, sorrindo.... Não sei se o Manel um dia chegará a estudar na escola, se será perante a lei um incapaz interdito... mas eu serei sempre uma Mãe babada pelo seu sorriso. O meu sonho é este... ter sempre este sorriso.

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Mudança da hora

28.10.14

Com o aviso do costume, a hora mudou. Este Outono podia fingir-se Verão, mas não escapa ao atraso da hora que nos empurra um escurecer dos dias.

Sempre que muda a hora, eu também mudo, não consigo enfrentar uma noite que chega mais cedo. Quem me leu antes sabe que eu não gosto das noites. Confesso que este anoitecer súbito me faz ter mais pressa de chegar à escola e trazer as crias para casa. Parece que o tempo nos foge e um relógio biológico dita-me um resguardar, pouco racional, mas instintivo. A hora de chegar à escola é a mesma de sempre, mas pareço agora atrasada, é quase noite...

E de súbito, nestes dias mais pequenos, recebo a confirmação que o Manel será operado. Em conversa breve com a médica racionalizo que é tudo tão simples... tirar amígdalas e adenóides para o Manel é como anunciar a um maratonista que fará uma caminhada de 5 km. Encolho os ombros para não me ralar e fiquei a antecipar uma cirurgia nos próximos meses. Parece que, sem falhar, a hora muda todos os anos, e mais uma vez se agenda nesta época uma cirurgia. Entretenho os dias em projectos mas o telefone toca e em menos de nada perguntam-me se sou a Mãe do Manel. Fico sempre ansiosa, aconteceu alguma coisa? Não sossego porque me respondem que ligam do hospital. A cirurgia está marcada e é já para a semana. Bloqueio a agenda e os pensamentos.

O meu coração cede. Tento sempre controlar todas as emoções com rigor, mas fiquei boquiaberta. Falta só uma semana então... E nesse segundo tomo as rédeas, calma, é só uma noite de hospital, sem mapas cerebrais, apenas rotinas de otorrino. Mas a preocupação volta a falar-me, conheço mais do que devia sobre infecções hospitalares... Pois ainda bem que só falta uma semana para que não alimente medos. Vou confiar que o meu maratonista está em forma.

E como está em forma... ainda hoje a educadora me dizia com um sorriso nos lábios que o Manel já entoa duas sílabas do seu nome para a chamar. E nisto o meu coração derrete os medos e aquece-se de esperança.

 

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À saída de casa o Francisco viu-me com uma mala e perguntou-me se íamos de férias.
Expliquei que vinha com o Manel aos médicos para ver se o ajudam a dormir melhor e nos seja finalmente possível mudar a cama do Manel para o quarto do Kiko que se deseja tanto seja partilhado pelos manos.
Com a mesma compreensão de sempre recebi um beijo amigo do Kiko. Também acrescentou em tom sério que eu era um amor. Acredito que Deus muitas vezes me fala nesta voz de criança pequena. O Kiko fica tranquilo com o Pai e eu sigo para o Hospital mais confortada.
Nós regressamos aos apitos das máquinas, aos choros que dançam nos corredores, fardas e rotinas de colocação artesanal de fios e eléctrodos a cola na cabeça. Parece que a ultima vez foi ontem e fico com a cabeça num turbilhão das memórias. O Manel está mais crescido e oferece maior resistência. Não tem memórias apesar de ser dele o internamento. Melhor assim.
A mim resta-me pensar que é só uma noite. Das outras vezes eram sempre muitas e incertas as noites.
Aqui de vigília te guardo fazendo figas para que te curem ao menos do sono para sonharmos mais alto.

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"Doençazinhas"

26.05.14

O Manel apanhou estomatite aftosa. Juro que devíamos ter em casa uma caderneta de cromos das doenças. Apanhamos de tudo e temos cromos dourados (de coisas raras) e também temos cromos repetidos para a troca.

O Francisco já tinha apanhado estomatite aftosa (numa dose digna de transfigurar a cara do rapaz). Agora foi o Manel, check... next!

Confesso que a doença do Manel (esclerose tuberosa) me absorve tanto que me falta paciência para estas pequenas coisas.

Concentro-me tanto na batalha principal que depois não pareço não ter energia para estas "coisinhas" comuns.

Toda a gente diz que estas são as doenças "normais" e que nesta idade é comum os miúdos apanharem tudo. Pois sim! Mas eu já tenho a minha dose.

 

Para ajudar a festa apanhei uma gripe valente. Nos últimos anos era normal constipar-me e entupia-me de griponal, ben-u-ron e o que mais houvesse a mão e tudo passava mais dia menos dia. Mas desta vez a febre assaltou-me e o cansaço também. Não é suposto as Mães estarem doentes. Andamos muito ocupadas entre trabalho, miúdos, casa. Não temos tempo para doençazinhas.

 

Hoje começa a semana e espero virar a página para uma semana melhor. Tudo a regressar à rotina. E a rotina às vezes cai bem....

 

Eu nunca experimentei suminhos de fruta com espinafres ou bróculos, gengibre, sementes de chia e linhaça... será por isso que estou a cair aos cacos? Para além de não estar in quanto aos meus pequenos almoços sem graça, parece que estou a ficar fraquita. Era giro pôr-me aqui a armar que tomei um iogurte com granola XPTO e sementes disto e daquilo, ein?

Alguém que tome esses batidos pode confirmar se passou ileso sem doenças nos últimos dois anos?

Já estou por tudo!

 

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Ao primeiro embate na notícia da doença, inevitavelmente perguntamos em choque, “O quê?”.

Não se entende e/ou nada se conhece sobre a doença e por isso somos assaltados com uma pergunta incrédula de quem nunca se imaginou neste cenário.

Pouco depois vamos tentando assimilar que este assalto à saúde é mesmo real e fará parte, para sempre, da nossa história. Aqui começamos a deixar de respirar e a sentir o chão mais seguro a fugir de nós, para sempre é uma eternidade e não vai passar. A cada acordar temos a certeza que o pesadelo não passou e é mesmo para sempre. Num turbilhão tentamos antecipar os capítulos da vida que afinal não vão acontecer e os episódios mais horrendos que podem suceder. O medo é o único que toma conta de nós. A gestão de expectativas e emoções dispara sem darmos por isso, é automática de tão inevitável. Mas esta antecipação do reescrever tudo o que imaginámos para o nosso filho faz-se como se arrancássemos pregos das  metas desejadas, para logo de seguida martelarmos novas sem saber onde e como. Desorientamo-nos, não sabemos mapear um coração desfeito e sentimos que nós pais afinal não controlamos nada.

Durante este Norte perdido, a culpa também se apodera de nós para além do medo. Será que fiz algo de errado? Porquê o meu filho? Se a doença é tão rara porque nos calhou esta lotaria envenenada? Se a estatística é tão remota, porque nos aconteceu a nós e não a outros? Os pratos da justiça desalinham-se e tentamos encontrar uma razão para se assimilar o que não conseguimos digerir. Quando a razão não se explica, a nossa natureza humana faz-nos apontar o dedo da culpa. Talvez a culpa seja minha. Talvez esteja a pagar por algo de errado que fiz.

Nunca encontramos resposta a essa pergunta do “porquê nós?”.

Mais tarde já não nos martirizamos tanto com essa pergunta, tanto mais que o jogo de saber se era ou não justo, no fim do dia não afasta o mal. O que de mal acontece aos nossos filhos é sempre tremendamente injusto aos olhos dos pais.

Ultimamente, o que mais dói é a pergunta que pairará sempre no ar como uma espada em cima das nossas cabeças “como seria se não fosse assim?”. Vejo os meninos da idade do Manel a andarem, a falarem e pergunto-me o que me diria se já falasse para além do “Olá” e da “Mamã”. Como seriam as brincadeiras do Manel e do Francisco, o jogar à bola e as corridas? Estas perguntas magoam muito e são sempre automáticas quando vejo irmãos com a mesma diferença de idade do Francisco e do Manel ou meninos da idade do Manel já tão desenvolvidos. Acreditem que não sinto inveja. Esta é antes uma dor que não consigo explicar porque dói mais do que uma inveja... a inveja parece ter por base o tirar do outro para nós, uma cobiça. No entanto, eu sei que nunca poderemos ter a cura e o que eu quero não é nada que se roube aos outros. É algo que nos falta, de que sentimos muita falta, vemos nos outros mas não podemos ter. Aceitar isto demorará uma vida. Não sei se um dia vou morrer a aceitar o que nos faltou. Fico feliz pelos que têm e não lhes quero mal, só queria dar essa saúde ao meu filho, se pudesse (ai se eu pudesse).

Sei que entretanto me vou inspirando noutros pais que perante circunstâncias parecidas ou até piores, conseguem sorrir. Esses pais foram exemplos fundamentais para eu não morrer logo de choque frontal. Não nos apetece sorrir a toda hora, nem todos os dias. Muitos dias são ganhos apenas se conseguimos não chorar à frente dos outros. Mas também há dias em que sorrimos genuinamente. Todos os dias são portanto uma escolha entre o chorar e o sorrir. Antes da doença eu tinha os dias normais, em que não me preocupava se era dia de sorrir ou de chorar. Agora nunca mais terei dias normais e a vida é um constante balançar.

  

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Nasci e cresci convicta que João Paulo II era o meu Papa e foi estranho vê-lo envelhecer e perceber que um dia o Papa seria outro. Bento XVI assumiu o papel e parecia-me tudo estranho... A expressão do rosto não parecia tão terna e apesar das mensagens tão inteligentes não deixei que tocasse o meu coração da mesma forma. O Papa Francisco já surgiu depois de algum tempo desse luto e a sua simplicidade rendeu-me logo. Um Papa enérgico, humilde que prescinde dos sapatos vermelhos e de outros luxos. Mas continuo persistente a pedir graças por intercessão de João Paulo II. Sinceramente não rezo o suficiente para ser digna de um milagre de cura para o Manel. Mas pequenos milagres podem fazer muita diferença... E não perco a fé! Quando tenho medo (e o medo assola-me de tal forma certeira e rápida que mal respiro de angústia esmagada do receio no futuro que não controlo) penso nas palavras deste Santo: não tenhais medo! Não posso ter medo porque se o medo me vence eu morro já sem esperança e desolada. Ter o privilégio de ter crescido com um Papa Santo terá de me ajudar a não ter (tanto) medo e a acreditar nos Santos do nosso tempo.

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Insónias

14.04.14

Naquelas noites em que a cabeça se deita mas continua a girar enquanto todos os outros dormem descansados.

Penso na primeira festa de anos do Manel. São dois anos mas é o primeiro ano com direito a festa.

Recordo a angústia do ano passado. Da falta de ar do Manel e da minha que ao seu lado constatava que ficaríamos presos no Hospital sem alta para cantarmos os parabéns em família. Podiam ter sido mais uns banais dias de internamento, apenas mais uns a somar a outros tantos. Mas a injustiça de nos sentirmos privados da alegria fez-me temer o futuro. Tinhas nascido e o Natal não teve festa. O teu aniversário, por infeliz coincidência, também não tinha festa e assim tudo parecia ser demais.

O Francisco há tempos dizia que este seria o teu primeiro aniversário. Recordei-lhe então que agora completas 2 anos e não 1. Sem dramas o Francisco encolheu os ombros e disse que então tínhamos de organizar um festão.

Agora penso na sorte de não estarmos no hospital. Apesar de tudo até voámos este mês. Mas há alguma preocupação que não desvanece, não se apaga e de vez em quando dói-me mais do que noutros dias.

Em vez de dormir fico a imaginar o teu bolo. Fico perdida por não me explicares qual é o teu boneco preferido e lamento a falta de noção (minha e tua, talvez mais minha por me importar com o que não importa). Depois afundo-me a recordar as palavras secas daquela Mãe que nos viu no parque. Perante a tua dificuldade em subir as escadas, mesmo apoiado em mim, aquela Mãe questiona-me afinal que idade tens tu... com um espanto desagradado de ver um bebé tão grande e com tão pouco equilíbrio e noção. Só lhe respondi que tinhas 1 ano. Não me apeteceu explicar mais nada a quem não tem noção nem parece querer ter. Há gente que julga ter os  filhos mais desenvolvidos do mundo e nem filtra  impertinentes juízos de desenvolvimento dos outros. Magoou-me. A ti não, felizmente. O Francisco também não percebeu.

Confesso que me canso. Não me canso só de explicar a doença. Fisicamente és um desafio que eu tento superar. São 14 kilos que amparo na minha estatura pequena. Gostava de ser mais forte que um gigante para te colocar muitas vezes no topo do escorrega e te amparar na descida com toda a segurança. Brincar consegue ser um desafio para ambos. No final fico tão cansada como tu. Há dias que fico triste por não ter sido mais forte, não ser capaz de mais.

Amanhã já vou dormir melhor, já me conheço nestas fases. Vais gostar do bolo porque vou enchê-lo de smarties. Assim pode chamar-te mais a atenção pelas cores e com 2 anos será a tua estreia oficial no chocolate. Animo-me a pensar que gostas de bater palminhas quando cantamos os parabéns. Desta vez são os teus anos e eu não vou chorar como no ano passado. Vou cantar o mais alto que puder e vamos cantar muitas vezes. Até na escola com os novos amigos e o Francisco e a Inês. Depois em casa, finalmente em casa, numa festa caseirinha para te sentires protegido e mimado por todos. Pequena mas grande festa. Não sei se saberás que a festa é tua e por ti mas quero que sintas que te amamos loucamente. Se por vezes não dormimos é porque há dias em que nos desgastamos em fraquezas e gastamos os minutos a tentar antecipar um futuro que queremos seja feliz, custe o que custar.

Este ano será mais feliz. Perdoa-me as fraquezas de alguns momentos e obrigada pelos teus abraços que são tão puros e os mais sentidos de todos. Falas-me muito nesses abraços e através deles ganho coragem para escutar tudo o que me dizes nesses braços agarrados a mim.

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A cidade de Havana marcou-nos. Não é uma cidade que orgulhosamente exiba um património recuperado. Infelizmente encaramos Havana com muitos edifícios belos mas gastos e degradados que apenas nos permitem adivinhar um passado esplendoroso e rico. Os automóveis clássicos circulam por todo o lado dando movimento ao passado e comprovando que a mecânica tem capacidades de ressurreição. Ainda assim, a cidade encanta-nos pela música, pelo contraste entre o moderno e o antigo e um povo que vive a sua cidade e a anima. As pessoas são pobres, mas instruídas e alegres. O calor e a vista mar são antidepressivos natos e ninguém aparenta um ar ansioso ou apático. Na marginal de Havana (Malecon) há sempre gente. O nosso guia explicou-nos que os cubanos percorrem a pé aquela estrada marginal em todas as ocasiões da vida. Quando querem pedir uma garota em namoro ou romper com ela. Se um amigo de longa data está em Havana por poucos dias, é certo que o encontram ali no Malecon. Os velhos conversam horas a fio pelos bancos espalhados nessa avenida. Mesmo que um furacão atravesse Havana, garantem-nos que há sempre alguém que não se abrigou e escolheu assistir à tempestade em pleno Malecon. São histórias e cenários que não se esquecem e é de Havana que trazemos mais saudades.

Na praia pretendíamos apenas desfrutar do Sol e das águas quentes. Engraçado como nos submetemos a longas horas de voo para o Francisco nos dizer que o que mais gosta é da piscina. É miúdo e não ligamos, mas estranhamos tantos estrangeiros que preferem passar o dia inteiro na piscina a beber cocktails. O Manel mais uma vez delirou com a água e nem se zangava quando o mergulhávamos no mar. Tínhamos enormes expectativas de o pôr a andar na areia e assim desenvolver a marcha. Cair na areia só tem como consequência mascarar o Manel num mini croquete. Houve vezes que caiu redondo de cara na areia e nem boca nem pestanas ficaram a salvo. Uma banhoca no mar e estávamos prontos para mais. Infelizmente o Manel ficou doente, com febre, tosses e ranhos. A febre apareceu como se tivéssemos de enfrentar um furacão. Trancados no quarto, desesperados. A médica apareceu e confirmou que seria gripe, a que os cubanos gostam de chamar catarro. Ora pois que a nossa formiga apesar de nem fumar charutos, apanhou catarro em Cuba. Temos uma sorte! Apeteceu-nos fugir de imediato para Portugal. Não gosto de febres, seja em que sítio for mas no estrangeiro assustam-me mais. E se isto fosse o início de mais uma bronquiolite? Íamos ficar ali presos em internamentos em Cuba? Escolhemos esse país para irmos descansados quanto a medicina, mas não queríamos de todo ter uma experiência hospitalar. Férias=Descanso. Ninguém pediu a febre, podem por favor levá-la de volta?

Uma desgraça nunca vem só e eu fiquei durante 7 dias a chá, pão e soro bebível.  Sim que uma pessoa perde toda a dignidade quando vai ao médico queixar-se que não consegue ter um raio distante da casa de banho... isto numa senhora parece mal. As senhoras não deviam padecer disso. Os puns das senhoras deviam ser sempre inodoros e não audíveis e toda a gente sabe que as senhoras nem cocó fazem. Por isso cheia de boas maneiras tentei explicar com eufemismos a minha maleita e o médico do hotel não vai de modas e diz-me que uma injecção é o melhor remédio. Preparo o braço e diz-me que não, tem que ser na nádega. Enquanto me viro contrariada e a sentir que bati no fundo da dignidade e que não nasci para ser feliz (nem de férias nos intervalos da vidinha) sou avisada que a injecção tem 3 componentes. Um cocktail portanto, o único que consumi. É que nem um Mojito, nem uma Cuba Libre, nada, só aviei uma injecção de penalty! A estas férias devíamos descontar três intensos dias de maleitas minhas e do Manel. O Francisco conseguiu manter sempre o astral em alta e ficava histérico quando o mordomo nos trazia o jantar ao quarto. Tudo foi motivo de alegria para o Francisco. No último dia a febre foi embora e eu consegui ganhar raio de acção até à praia. É sempre assim... no último dia é que apanhamos o dia com mais calor, menos vento e água mais quentinha. .. aquele agridoce irónico das últimas horas no paraíso. No regresso o Manel teve um ataque de tosse de 3 horas antes de entrarmos no avião. Eu e o Rui conseguimos rir quando nos lembramos que enfim, em caso de necessidade, o avião tinha máscaras de oxigénio. Valha-nos isso. Enfim, tentámos ir longe para nos desafiarmos numa vida normal. Conseguimos chegar. Conseguimos ficar doentes. Conseguimos melhorar e regressar. Calem-se as vozes insolentes dos que avisam que viajar com crianças é uma loucura e já se adivinha que há sempre alguém a ficar doente. Quando ficámos doentes pensei que as férias tinham sido o disparate mais parvo a que me predispus. Depois no último dia ao dar um mergulho espantoso pensei que apenas tínhamos saldo negativo nas férias, mas não podia esquecer alguns momentos bons. Agora que já passaram mais dias recordo que as férias tiveram um saldo 50/50 entre o bom e o mau. Daqui a duas semanas já vou conseguir dar mais valor ao positivo e inverter as avaliações anteriores. Temos que nos distanciar em tempo do mau para valorizar o bom. Para o Francisco o saldo das férias foi do melhor. Adorou ver os golfinhos e a piscina. Na escala em Madrid até se atreveu a perguntar se o segundo avião que apanhávamos seria de regresso a Cuba. Enfim, vai uma pessoa tão longe com piscina em casa e golfinhos a 15 minutos no zoo de Lisboa. Havia lá necessidade! Se tiverem histórias de maleitas em férias, partilhem por favor que uma pessoa conforta-se sempre!

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Este vídeo emocionou-me muito. Meninos especiais garantem a uma grávida que a mesma será feliz com o seu filho portador de Síndrome de Down.

Cada vez mais acredito que todos podemos ser felizes, haja o que houver ... desde que haja amor. E o amor pelos filhos é inabalável.

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Este impressionante vídeo corta-nos a respiração e permite-nos experienciar, em apenas 2 minutos, como seria vivermos com as limitações do autismo.

 

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Praxe

10.03.14

Ainda não tinha escrito nada sobre o tema, apesar de nos últimos 4 meses termos sido inundados em força pela onda do assunto.

 

O misterioso caso do Meco tem sido peculiar na divisão da opinião pública que, baseada em notícias que a todo o momento se desfazem ou se recompõe, se apressou em arrumar as posições nas gavetas a favor ou contra a praxe e reclamar medidas legislativas ou regulamentares a tomar com suposta urgência.

 

A praxe em Coimbra, por exemplo, tem códigos precisos e uma tradição de longa data. Em Lisboa o fenómeno da praxe sempre pareceu algo estranho, desenraizado e até enxertado. De qualquer forma, todos os anos são conhecidos por todo o lado abusos e queixas quase sempre silenciadas.

 

Pessoalmente não sou a favor da praxe. Na Faculdade de Direito da Universidade Nova de Lisboa felizmente não se dava importância à praxe. Daqui a largos anos acredito, pelo evoluir da civilização, que a praxe venha finalmente a ser considerada um abuso que em nada abona na integração dos caloiros e da salutar vida académica. Existirão outras formas mais divertidas e civilizadas de convívio. Será uma afronta da liberdade proibir a praxe? Ou será uma afronta não a proibir? A quente nunca se tomam boas decisões, pelo que por ora será importante pensar com calma sobre o assunto.

 

O que me levou a escrever este post nada tem que ver com a minha opinião sobre a praxe em geral. Passados estes meses, fiquei sempre à espera de ver colegas da praxe a chorar pelos que morreram, mas até agora não assisti a lágrimas sentidas de saudade e nem sequer a lágrimas fingidas. Só vejo Pais a chorar.

 

Recordo-me de ver uma entrevista em que duas jovens trajadas discursavam sobre a importância da praxe, do seu traje que orgulhosamente não lavavam e dos sapatos velhos colados a fita adesiva. Uma das jovens tinha até um ar insolente e a outra um ar sonso de quem segue os ditames de uma seita.

Aqui não ponho em causa (até porque não existem provas concretas) se os jovens em causa morreram naquele mar durante uma praxe maquiavelicamente arquitectada por um Dux que todos respeitam e assentem rastejar a seu mando.

O que ponho em causa é a forma como estes jovens defendem rituais de praxe e as tontices de um traje maltrapilho mas contraditoriamente sagrado que teimam em não lavar por supostamente lhes guardar boas memórias e histórias de vida. Também não fico indiferente às declarações de olhos secos de um namorado de uma vítima que friamente continua a dizer maravilhas da praxe e não demonstra emoções de luto de quem perdeu alguém que amou.

 

O desespero dos pais é evidente na tentativa de descoberta da verdade. Seja qual for a verdade (in dubio pro reu) não entendo a falta de cooperação dos colegas desse grupinho de Praxe que não soltam lágrimas mas tão só declarações petulantes como se tratassem de um bando de meninos com capas brincando a super heróis corajosos e destemidos a quem a praxe supostamente faz crescer pêlos no peito.

 

Indigno-me a assistir a esta pretensa solidariedade de silêncios rompidos por declarações insolentes e tão infantis de quem se quer assumir como um grupo respeitador e organizador de praxe. Assustam-me estes jovens cujos pais supostamente pouco ou nada sabiam acerca dos rituais de praxe e do que faziam os seus filhos numa COPA.

 

Assusta-me que perante o sucedido estes capas negras não repensem se um fim de semana de praxe em Dezembro (sem caloiros, apenas preparação de praxe do ano seguinte) seria pertinente e se as práticas (muitas desconhecidas por todos) seriam acertadas e dignificadoras.

 

Não me interessa agora o mar que não será afinal capaz de devolver vidas. Preocupa-me tão só a teimosia e a petulância dos que ouvi gabar praxes do rastejar e da hierarquia de autoridades baseadas em respeitos que se podem ganhar em durezas de praxes superadas.

Isto sim é muito preocupante pois há quem não cresça enquanto pensa que é um duro herói de capa preta, espada de colher de pau e sapatos colados a fita.

 

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O relatório

06.03.14

Ontem li um relatório sobre o desenvolvimento do Manel.

 

Os relatórios são sempre naturalmente objectivos e sintéticos. O relatório refere-se ao Manuel e tinha como finalidade cristalizar àquela data as evoluções e as competências adquiridas e estabelecer novos objectivos.

 

É sempre bom pensar em novos objectivos mas ler a frio os apontamentos de incapacidades, dificuldades, lacunas, fraquezas, falhas de aquisições é como colocar desde logo o dedo na ferida, antes de nos concentrarmos em sará-la.

 

Todos os dias lido naturalmente com esses handicaps e consigo ser feliz. Mas ler tudo resumido num par de folhas encolheu-me o coração a cada saltar de parágrafo. Tudo o que está escrito é a mais pura e crua verdade, que nem desconhecia mas simplesmente não encarava de forma tão objectiva.

 

O Manel tem feito progressos e sem dúvida que o seu desenvolvimento até supera as expectativas de quem analisa a sua ressonância cerebral tão evidenciada de inúmeros tumores.

 

Mas há dias em que o coração se encolhe e quase se cega perante os pequenos milagres. São os dias em que lidamos com os exames que chapam a preto e branco as deficiências, os relatórios que apontam as incapacidades (apesar de no final referir evolução positiva e reforçar a aposta na terapia).

 

Nestes dias apetece abrir a janela e deixar voar os papeis com o vento, como quem quer afastar os problemas e não ter de se importar em ter forças e coragem para lidar com as objectividades mais crueis da vida.

 

Talvez abra a janela, não para fazer voar os papeis mas apenas vaguear ideias. Já me conheço. Hoje sinto-me mais vulnerável, mas estes dias são necessários e ligam-me à terra (e ao céu nas orações), como um respirar fundo antes de mergulhar nos dias que se seguem.

 

Até amanhã!

 

 

 

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Cuerdas

26.02.14

A curtametragem "Cuerdas" não deixa ninguém indiferente e já se tornou num filme viral pela internet (apesar dos apelos para que se respeitem os direitos de autor cuja venda reverteriam para aquisição de cadeira de rodas do filho do produtor).

 

Em 10 pequenos minutos chorei, ri e ainda não esqueci a emoção de assistir a esta história de amor tão simples e pura.

 

A poucos dias da estreia do Manel na escola fiquei completamente rendida à personagem da pequena Maria, esperando que o Manel seja acolhido por Colegas que se atrevam a interagir com ele, brincando, fantasiando sem se importarem por ele ter dificuldades em compreender o que lhe dizemos, ter falta equlíbrio e só saber dizer "Mamã", "Papá" e "Olá".

 

O Manel muitas vezes morde (certo é que muitas crianças nesta idade também mordem) mas o Francisco e as primas Maria e Inês perdoam sempre esses beijos ingratos dados com dentes.

 

O Manel não sabe dizer o nome do mano e das primas, mas solta gargalhadas e chama a sua atenção com os seus guinchos alegres.

 

O Manel mal consegue andar e não corre, mas o Francisco corre até ele e muitas vezes fazemos corridas no carrinho ou com o Manel no meu colo (virado para a frente para não perder pitada da emoção de vislumbrar a corrida acelerada do Francisco em fuga por nós perseguida).

 

O Manel não come sozinho, mas a Inês e o Francisco adoram dar-lhe de comer, fingindo que é filho deles. O Francisco gosta de dar migalhinhas de bolachas ao Manel como se este fosse o seu pintainho.

 

O Manel não canta, mas bate palminhas quando ouve música e mexe as mãos na musica Di-gui-di sorrindo para os que o assistem.

 

O Manel não sabe dizer gosto de ti, mas sabe dar abraços fortes.

 

O Manel não sabe dizer adeus, mas acena quando nos escuta dizer adeus.

 

O Manel não consegue fazer muita coisa, mas é capaz de amar e ser feliz.

 

Nesta véspera de inicar a escola, a história de Cuerdas, apesar de triste, veio dar-me esperança. São certos no futuro os muitos olhares estranhos e comentários desagradáveis de que será alvo o Manel (principalmente quando alguns meninos crescem e acham que para serem fortes têm de ser maus e intolerantes), mas bastará apenas uma "Maria" para fazer a diferença na indiferença, protegendo-o e ajudando-o a ser feliz.

 

Desejo que este filme seja visto por muitos meninos e professores, emocionando-os na sua lição simples e pura de amor e integração. 

 

 

 

 

 

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Manel com febre e tosse. E assalta-me uma angústia que me vai deixar vigilante o resto da noite.
Esforço-me por tentar encarar o termómetro com optimismo.
Em menos de 5 minutos já estou medricas a imaginar os sons da sala de aerossóis do hospital.
Calma.
Medo.
Calma.
Hoje oscilo neste binário até que a manhã concretize ou desdramatize a maleita.
O coração de Mãe aperta-se nestes cuidados dobrados e na preocupação disfarçada para lhe transmitir a calma desejada.
Nestas noites as Mães sentem-se ainda mais protectoras das crias. Todas reconhecemos e sabemos de cor esta dança das temperaturas que nos coloca o coração apressado em vai e vem de passa ou não passa... E enquanto não passa não desassossega.

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