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Quando descobri a doença do Manel, descobri novos medos. Já vos contei aqui tantas vezes que à noite tudo me parecia pior e mais incontrolável. Passei a ter medo de dormir. E se o Manel tivesse uma crise de epilepsia? Passei a dormir abraçada ao Manel. Sempre que ele se mexia, eu acordava, num sobressalto imediato à medida do meu medo. Apesar de trancados num abraço e das doces músicas de embalar cantadas para afugentar os medos, essas crises nada bem-vindas tomaram-nos mesmo de assalto. E depois de cada crise o Manel adormecia novamente abraçado a mim e eu só dormitava muito tempo depois, sempre com o coração vigilante mal refeito, tão angustiado, refugiado naquele colo pequenino e nas orações de súplica. Por milagre a primeira cirurgia levou embora as crises que os nossos olhos viam. Mas as memórias e os medos não se apagaram e continuámos por muito tempo a dormir juntinhos.

Depois comecei a ter coragem para deixar o Manel dormir na caminha ao meu lado, pelo menos durante alguns períodos nas nossas noites. Mas sempre que escutava algo, acordava e vigiava se a minha cria estava bem, para então regressar ao sono mais sossegada. Esta doença infelizmente também brinda o Manel com perturbações de sono. E as perturbações de sono dele, também são as minhas. Deixei de olhar para o relógio, pouco importa saber se dormi 7 ou 4 horas de sono intercaladas. Mais vale nem saber... pego no Manel e encosto-o a mim, esperando que um dia o Manel e o João Pestana possam finalmente ser amigos.

Até que ontem, pela primeira vez, o Manel dormiu no quarto do Francisco. Assim que o Manel nasceu, afixei na porta daquele quarto uns aviões com o nome das crias. Mas a verdade é que o quarto só guardava roupas e brinquedos do Manel e não qualquer rotina de manos que adormecem e acordam juntos, lado a lado nesse companheirismo das noites. O Francisco quando viu o Manel a dormir como um anjo naquela cama de grades, abraçou-me muito e disse-me ao ouvido que o Manel era muito lindo a dormir. Também me segredou que estava tão contente por ter o mano ali com ele. O Francisco sentiu-se um guardião do Manel e eu fiquei com o coração cheio de orgulho por esta meta conquistada que traz tanta felicidade à relação dos irmãos. Confesso que dormi com um auscultador encostado a mim e algumas vezes fui espreitar o Manel só para afugentar os medos. E o mais incrível é que o Manel dormiu bem. Eu não dormi bem, mas estou feliz por tentar sossegar os medos. E assim vou crescendo, aprendendo a dar espaço ao Manel para que cresça.

E não posso deixar de terminar com a oração que a minha Avó Augusta me ensinou desde pequena (e que o Francisco já sabe de cor):

Meu anjo da guarda minha doce companhia

Guarda a minha alma de noite e de dia

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Setembro

11.09.14

Estou de regresso.

Passei os últimos tempos em projectos alucinantes misturados em loucura, coragem e paixão.

Às vezes é um pequeno impulso inexplicável que nos faz avançar. Deixar medos e comodismos e tentar arriscar por caminhos que sonhámos.

É fácil sonharmos. Todos temos vontades e gostos. Mas é difícil arriscarmos. Temos sempre boas desculpas para nos convencermos a deixar os nossos sonhos em papeis amarrotados secretamente nos bolsos. Ser Mãe de um menino especial podia dar-me uma excelente desculpa para levar os meus dias num quotidiano sossegado e apenas surpreendido por dias de hospital não desejados.

Só que esta doença incurável fez-me relativizar e perceber que a vida são dois dias que pouco controlamos. Não posso curar o Manel. Então devo sorrir a cada dia que o vejo sorrir. E devo mesmo procurar sonhar para provar ao Francisco que o Manel não nos limita, ensina-nos antes a sermos simplesmente mais felizes.

Ninguém me vai conceder uma segunda vida... uma segunda tentativa para viver sem a doença do Manel e apenas e tão só com tudo o que de bom eu seleccionasse desta vida. Se só tenho esta vida, não posso desperdiçar os momentos de maior estabilidade do Manel para ser feliz.

Obrigada por todas as mensagens nas quais me perguntaram pelas minhas crias. Os meninos estão de volta à escola e a uma rotina que para nós tem um valor de ouro. Não há dia que os deixe na escola sem deixar de agradecer a Deus por estarem ali os dois, juntos, sem ninguém no hospital. E as férias, apesar de muito curtas, tiveram direito a idas ao mercado, abraços de água salgada, passeios de barco, castelos na areia, brindes, risos e sangrias ao luar. Não precisamos de muito mais.

Sejam também muito felizes!

Estou de regresso.

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A passo e passo

08.06.14
Com pequeninos passos ainda um pouco trémulos mas com vontade de descoberta, segurando na mão um balão tão cheio como os nossos sonhos que pairam no ar! E eu tão orgulhosa de ti!

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Todos gostamos das férias. De as planear e escolher destinos viajando entre brochuras, comentários dos que já foram e navegar por toda a informação que se encontre para tomarmos boas decisões e tudo parecer mais familiar quando se chega. Antes de ir já se viajou muito e quantas viagens foram feitas nesse sonho do ir sem sair do chão.
Nas vésperas começamos a sentir aquela contagem decrescente que dispara ainda mais a vontade de ir e nos enche de energia para riscar a passo rápido a lista dos pendentes. Um relatório que falta intervalado com uma ida a farmácia e a pedicure. Mil cuidados com roupa dos miúdos que vai sempre a mais e parece que nunca chega. Seja para onde for e lá vai também na bagagem o pacote das bolachas dos miúdos e o ridículo de levar o balde de plástico da praia que é tão importante como o protector solar.
E no dia de chegar ao aeroporto gosto de sentir que desta vez sou das que embarca e não fica a dizer adeus. Animam-me as filas do passaporte e até as revistas são feitas com paciência e vontade no ir. Gosto de espreitar os preços dos perfumes na freeshop e inventar sempre qualquer coisinha para comprar.
Adoro estes dias em que já sonhamos como será sabendo que haja o que houver (bom ao mau tempo, hotel mais ou menos espectacular) os dias serão nossos e por lá encontraremos musicas diferentes para escutar e para nos mudar o ritmo dos dias.
As últimas malas que fiz foram para o hospital. Tenho a certeza que esta estadia será bem mais agradável e com momentos para guardarmos nas nossas memórias de família... Entre mergulhos, visitas a cidade, graças e novos sabores!
Espero que estas férias marquem um novo ritmo... De agora sermos capazes de embarcar novamente em aventuras e não ficarmos presos a pensar em próximas cirurgias mas sim em reencontrar a família na festa de anos do Manel (este ano com festão e não no hospital o que justifica festa a dobrar) e na Páscoa!
Desejo encontrar agora um ponto de viragem para a vida em velocidade de cruzeiro no nosso regresso.

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Este vídeo emocionou-me muito. Meninos especiais garantem a uma grávida que a mesma será feliz com o seu filho portador de Síndrome de Down.

Cada vez mais acredito que todos podemos ser felizes, haja o que houver ... desde que haja amor. E o amor pelos filhos é inabalável.

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Passaporte

10.03.14

Marcámos férias.... Xiiiuuuu não vão as doenças velhacas ouvir-nos.

 

No ano passado tínhamos marcado uns dias de férias em Valência, mas perdemos o avião devido a um internamento inesperado. Custa perder um avião, mas ainda mais quando aquelas férias tinham o significado de fuga para uma vida normal.

Desde o Verão que não gozamos férias e sentimos que não foi só o tempo que passou, foram dias que nos marcaram e envelheceram mais um pouco nas aflições daquela vida de hospital que não escolhemos.

Vamos tentar ir de férias, gozar do Sol e aquela alegria despreocupada dos dias de praia em que os horários e pratos de sopa deixam de ter importância e só temos cuidado em colocar chapéus e protector solar.

 

Não foi, contudo, nada fácil tirar o passaporte do Manel. Ninguém da fila teve respeito e paciência em esperar pela sorte de um bebé olhar quieto para o ângulo certo. Tentamos ignorar os que sopram e batem o pé e os atrevidos que opinam para que se tente fazer assim ou assado. Depois aparece a típica Senhora irrepreensivelmente bem vestida mas despida de boas maneiras. Interrompe para saber se terá prioridade. Interrompe novamente com ar esperto para ter a certeza que sim. Interrompe novamente para que lhe expliquem apenas uma questão na vez que sabe não ser a dela. Manel chora e desistimos.

É apenas o passaporte, mas é tão necessário. Devido a circunstâncias especiais, excepcionalmente permitem que enviemos por email a foto. Mas saímos desolados nem tanto pela falta de cooperação do Manel que tão bem compreendemos, mas amargurados pelo desrespeito dos outros. Já passou, agora já não nos interessa. Interessa-me que as doenças entrem em modo pause e começar a sentir a vontade de riscar os dias até ao nosso voo e de escutar aliviada o som do carimbo no tão desejado passaporte. 

 

Queremos ir de férias. Merecemos ir de férias e dançar e abanar os tumores sem pensar neles. Só queremos sentir que desta vez somos nós que controlamos um pouco as doenças e nos desligamos delas.

Vamos ter fé que desta vez embarcamos e o Sol será nosso.

 

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Cuerdas

26.02.14

A curtametragem "Cuerdas" não deixa ninguém indiferente e já se tornou num filme viral pela internet (apesar dos apelos para que se respeitem os direitos de autor cuja venda reverteriam para aquisição de cadeira de rodas do filho do produtor).

 

Em 10 pequenos minutos chorei, ri e ainda não esqueci a emoção de assistir a esta história de amor tão simples e pura.

 

A poucos dias da estreia do Manel na escola fiquei completamente rendida à personagem da pequena Maria, esperando que o Manel seja acolhido por Colegas que se atrevam a interagir com ele, brincando, fantasiando sem se importarem por ele ter dificuldades em compreender o que lhe dizemos, ter falta equlíbrio e só saber dizer "Mamã", "Papá" e "Olá".

 

O Manel muitas vezes morde (certo é que muitas crianças nesta idade também mordem) mas o Francisco e as primas Maria e Inês perdoam sempre esses beijos ingratos dados com dentes.

 

O Manel não sabe dizer o nome do mano e das primas, mas solta gargalhadas e chama a sua atenção com os seus guinchos alegres.

 

O Manel mal consegue andar e não corre, mas o Francisco corre até ele e muitas vezes fazemos corridas no carrinho ou com o Manel no meu colo (virado para a frente para não perder pitada da emoção de vislumbrar a corrida acelerada do Francisco em fuga por nós perseguida).

 

O Manel não come sozinho, mas a Inês e o Francisco adoram dar-lhe de comer, fingindo que é filho deles. O Francisco gosta de dar migalhinhas de bolachas ao Manel como se este fosse o seu pintainho.

 

O Manel não canta, mas bate palminhas quando ouve música e mexe as mãos na musica Di-gui-di sorrindo para os que o assistem.

 

O Manel não sabe dizer gosto de ti, mas sabe dar abraços fortes.

 

O Manel não sabe dizer adeus, mas acena quando nos escuta dizer adeus.

 

O Manel não consegue fazer muita coisa, mas é capaz de amar e ser feliz.

 

Nesta véspera de inicar a escola, a história de Cuerdas, apesar de triste, veio dar-me esperança. São certos no futuro os muitos olhares estranhos e comentários desagradáveis de que será alvo o Manel (principalmente quando alguns meninos crescem e acham que para serem fortes têm de ser maus e intolerantes), mas bastará apenas uma "Maria" para fazer a diferença na indiferença, protegendo-o e ajudando-o a ser feliz.

 

Desejo que este filme seja visto por muitos meninos e professores, emocionando-os na sua lição simples e pura de amor e integração. 

 

 

 

 

 

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Bebé Milagre

06.02.14
Hoje foi dia de regressar ao Hospital para consulta de neurocirurgia do Manel.


Ali reencontro uma sala de espera cheia de pais mais impacientes que os filhos (a maioria entretida com tablets para meu reparo de era moderna).

Pela primeira vez tirei o Manel do carrinho (não para o embalar no colinho) mas para circularmos juntos de mão dada pelo corredor do Hospital. Senti-me verdadeiramente orgulhosa... das outras vezes o Manel esperava sem se importar muito em explorar muito em redor. Agora não.


Então noto, sem conseguir evitar, os Pais que segredam algo quando o Manel lhes passa em jeito aparentemente inseguro (para quem não sabe das novas conquistas, tudo se resume a atraso assinalado em risca). Mas, calma, não me beliscam os segredos porque eu estou mesmo orgulhosa dos passos dados e dos sorrisos das enfermeiras que o elogiam pelos progressos.


Encontro um miudo de capacete de rugby na cabeça. Suponho que tenha sido operado como o Manel e troco impressões com a Mãe para saber onde adquirir um igual (modelo giro, que fez parecer o capacete daquele guarda-redes famoso). Conversamos as duas alegres ao partilhar histórias de melhorias e de dicas de capacetes para filhos radicais especiais.


Entramos na consulta e a Médica recebe-nos com um abraço e instantaneamente pega no Manel ao colo, feliz por vê-lo. Confio cegamente nesta médica que me cativa pela segurança e por este jeito sincero de cuidar do meu filho. Não é Médica de se limitar a tirar notas atrás da secretária ou a fazer medicina de bisturi na mão, analisa o comportamento do Manel com carinho e afeição para o tratar melhor.


Entre risos confirmamos as imagens da ressonância e uma outra médica ali presente não consegue disfarçar o choque de embate na imagem. São mesmo muitos tumores e vê-se bem a zona de extracção, comenta espantada.


Sim, sim respondemos, o Manel tem muitos tumores. E continuámos entretidas (sem dar importância ao comentário que não é novidade nenhuma) a contar, não os inúmeros tumores, mas as novidades do desenvolvimento do Manel, até que Dra. C. conclui:

O Manel é um bebé milagre. Quem olha para a ressonância e não conhece o Manel, nunca diria que ele estaria assim tão bem hoje.


Rezei muito pedindo o milagre da cura do Manel por intercessão de João Paulo II. Muito mesmo, seguindo uma oração oficial do Vaticano pedindo graças para santificação do Papa João Paulo II (não podia arriscar pedir um milagre por portas travessas ou preenchendo formulários errados para o efeito).


OK, não houve cura desta doença que conviverá sempre connosco. Mas acredito neste milagre de ver o Manel ser capaz, mesmo para além das suas capacidades acorrentadas em tumores. E saio feliz, mesmo escutando novamente que o Manel tem muitos tumores.


Pois sim, é verdade. Mas também é verdade que podiam esses tumores estar activos em fogo cruzado de energias epiléticas e para já não estão... e não sabendo eu nem ninguém se este cessar fogo está por horas, dias ou anos, quero aproveitar este pequeno grande milagre. Quero deliciar-me com as conquistas que agora nos concentram esforços e contradizem os prognósticos mais óbvios e pessimistas.


Agora só quero ser feliz, obrigada! Estou feliz e daqui a nada já comemoro a extracção do tumor porta-aviões com um chocolate.


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Chega a esta hora (depois do jantar) e apetece-me sempre um chocolatinho... um biscoitinho.... um docinho.

 

Se fui ao ginásio até desconsidero o pecado. Portei-me tão bem hoje, pronto não faz mal, até corri um bocado, mereço!

 

Se não fui ao ginásio desculpo-me por ter tido um dia cansativo e precisar de um conforto por não ser de ferro.

 

Se o dia foi assim assim, então é caso para precisar de um chocolate em substituto de aspirina.

 

Se o dia foi espectacular, comemore-se com um chocolate.

 

E caio mesmo no fundo do poço do vício... qualquer chocolate serve (até os ovos kinder do Francisco, devorados infantilmente  e na clandestinidade da despensa da cozinha).

 

Eu me confesso!

 

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Em tempos falei aqui das minhas expectativas para o Manel e dos planos de trabalharmos muito para conseguirmos alcançar metas muito desejadas.

 

O Manel tem sido extraordinário e não digo isto apenas como Mãe babada (que sou e muito). Os seus esforços são notórios e trabalha muito e sem grandes birras nas inúmeras sessões de terapia de desenvolvimento e repetidos exercícios ao longo do dia.

 

A realidade em que vivemos e o nosso ritmo de progressos passou a ser para mim o padrão normal. Entretanto, na escola do Francisco, deparei-me em tempos com um bebé de pouco mais de um ano que andava de um lado para o outro com um equilíbrio incrível. Por instinto quase gritei... cuidado este bebé está a andar, cuidado, agarrem-no! Depois, fiquei muda a observar tamanha desenvoltura com um ar desconfiado. Afinal apercebi-me da minha estupidez. Pois está claro que os bebés de um ano/ano e meio andam... esse é o padrão normal dos outros, não o devo estranhar apesar de não ser o nosso padrão de normalidade.

 

O Manelocas já se põe de pé. Anda de lado amparado por tudo o que o suporte. Vagueamos a casa de mão dada e, de vez em quando, conseguimos o equilíbrio certo e o Manel dá pequeninos passos sozinho. São pequeninos e sempre amparados pelas nossas mãos protectoras em distância curta para retaguarda. São passos muito importantes para o equilíbrio de todos e enche-nos a alma sentir a vontade do Manel em querer mais, explorar mais.

 

Há poucas semanas começou também a acenar um adeus que me comove mais do que qualquer outro aceno.

 

Desde a cirurgia que sinto o Manel mais presente e com um brilho nos olhos que me faz acreditar em mais conquistas. São mais os momentos acordados em que atenta ao redor e se ri das nossas graças, interagindo nos mimos e nas cumplicidades dos risos e brincadeiras.

 

São sinais, bons sinais.

 

Aproxima-se um passo de gigante... a entrada na escola. A escola do Francisco e da Inês (minha sobrinha doce que por vezes me chama Tia Moniquinha) onde crescem juntos meninos com todos os ritmos com um denominador comum: sorrisos felizes. O Francisco e a Inês desejam muito a entrada do Manel na escola, sentindo-se crescidos e protectores por receberem o Manel (para meu descanso de o saber assim rodeado de caras conhecidas que o familiarizem mais depressa e o façam sentir mais seguro).

 

Na semana passada tive uma reunião na escola que concluí num grande alívio por perceber que as educadoras são experientes em meninos especiais e reservam um lugar de mimos, projectos e brincadeiras para o Manel. O meu coração entusiasmou-se ainda mais por conhecer alguns bebés que serão os colegas do Manel (também eles exploradores) e imaginei-o por ali interagindo, crescendo, brincando,vivendo normalmente a sua vida especial.

 

No primeiro dia de escola do Francisco, soltei uma lágrima quando cheguei ao carro, inevitável por ter saudades e pelo corte do cortão umbilical que significava o meu regresso ao trabalho.

 

No primeiro dia de escola do Manel talvez solte uma lágrima, de orgulho!

 

Está quase!

 

 

 

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