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Ao primeiro embate na notícia da doença, inevitavelmente perguntamos em choque, “O quê?”.

Não se entende e/ou nada se conhece sobre a doença e por isso somos assaltados com uma pergunta incrédula de quem nunca se imaginou neste cenário.

Pouco depois vamos tentando assimilar que este assalto à saúde é mesmo real e fará parte, para sempre, da nossa história. Aqui começamos a deixar de respirar e a sentir o chão mais seguro a fugir de nós, para sempre é uma eternidade e não vai passar. A cada acordar temos a certeza que o pesadelo não passou e é mesmo para sempre. Num turbilhão tentamos antecipar os capítulos da vida que afinal não vão acontecer e os episódios mais horrendos que podem suceder. O medo é o único que toma conta de nós. A gestão de expectativas e emoções dispara sem darmos por isso, é automática de tão inevitável. Mas esta antecipação do reescrever tudo o que imaginámos para o nosso filho faz-se como se arrancássemos pregos das  metas desejadas, para logo de seguida martelarmos novas sem saber onde e como. Desorientamo-nos, não sabemos mapear um coração desfeito e sentimos que nós pais afinal não controlamos nada.

Durante este Norte perdido, a culpa também se apodera de nós para além do medo. Será que fiz algo de errado? Porquê o meu filho? Se a doença é tão rara porque nos calhou esta lotaria envenenada? Se a estatística é tão remota, porque nos aconteceu a nós e não a outros? Os pratos da justiça desalinham-se e tentamos encontrar uma razão para se assimilar o que não conseguimos digerir. Quando a razão não se explica, a nossa natureza humana faz-nos apontar o dedo da culpa. Talvez a culpa seja minha. Talvez esteja a pagar por algo de errado que fiz.

Nunca encontramos resposta a essa pergunta do “porquê nós?”.

Mais tarde já não nos martirizamos tanto com essa pergunta, tanto mais que o jogo de saber se era ou não justo, no fim do dia não afasta o mal. O que de mal acontece aos nossos filhos é sempre tremendamente injusto aos olhos dos pais.

Ultimamente, o que mais dói é a pergunta que pairará sempre no ar como uma espada em cima das nossas cabeças “como seria se não fosse assim?”. Vejo os meninos da idade do Manel a andarem, a falarem e pergunto-me o que me diria se já falasse para além do “Olá” e da “Mamã”. Como seriam as brincadeiras do Manel e do Francisco, o jogar à bola e as corridas? Estas perguntas magoam muito e são sempre automáticas quando vejo irmãos com a mesma diferença de idade do Francisco e do Manel ou meninos da idade do Manel já tão desenvolvidos. Acreditem que não sinto inveja. Esta é antes uma dor que não consigo explicar porque dói mais do que uma inveja... a inveja parece ter por base o tirar do outro para nós, uma cobiça. No entanto, eu sei que nunca poderemos ter a cura e o que eu quero não é nada que se roube aos outros. É algo que nos falta, de que sentimos muita falta, vemos nos outros mas não podemos ter. Aceitar isto demorará uma vida. Não sei se um dia vou morrer a aceitar o que nos faltou. Fico feliz pelos que têm e não lhes quero mal, só queria dar essa saúde ao meu filho, se pudesse (ai se eu pudesse).

Sei que entretanto me vou inspirando noutros pais que perante circunstâncias parecidas ou até piores, conseguem sorrir. Esses pais foram exemplos fundamentais para eu não morrer logo de choque frontal. Não nos apetece sorrir a toda hora, nem todos os dias. Muitos dias são ganhos apenas se conseguimos não chorar à frente dos outros. Mas também há dias em que sorrimos genuinamente. Todos os dias são portanto uma escolha entre o chorar e o sorrir. Antes da doença eu tinha os dias normais, em que não me preocupava se era dia de sorrir ou de chorar. Agora nunca mais terei dias normais e a vida é um constante balançar.

  

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3 comentários

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De Maria Joao soares a 06.05.2014 às 21:44

Monica um beijo grande e que consigas sorrir mais do que chorar. O Manel está a fazer o seu caminho mais devagar mas está a faze-lo. Nesse caminho aqui e ali vai haver sempre alguém que o vai acompanhar . Ao seu ritmo com sorriso :).
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De cristina e sousa a 06.05.2014 às 22:21

Monica ,

Não há respostas, nem explicações possíveis , nem palavras de consolo que te animem, a realidade é esta, assim, como aconteceu. Mas eu sei que tu tens fé, coragem e esperança, e isso é bastante. O teu Manel é um menino especial, nem diria diferente, é um menino com tempos diferentes. Não o compares com os outros, porque o Manel é único , irrepetível As respostas talvez as encontres nos sorrisos do teu filho, nas palavras que embora ainda sejam poucas, aumentarão, e nos passos ainda pequenos, que se alongarão. A vida, Mónica é assim, inesperada, e a certeza de abraçares o teu filho é uma realidade, aproveita, não te questiones, embora te pareça difícil , faz como sempre tens feito, em cada dia nublado, ganha a certeza que no dia seguinte, na janela da tua cozinha verás o mar azul e um novo sorriso encantador do teu Manel , que com a sua luta é um exemplo. Um beijo amigo da tua amiga Cristina
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De Joana a 07.05.2014 às 08:37

Este post está carregado de sentimentos que mexeram comigo. Sou mãe e quando venho aqui ao teu cantinho admiro-te pela força e a união familiar que demonstras. Não sei se conseguia ter essa força. Quanto à pergunta "porquê nós?" Não tenho resposta cientifica, mas muitas vezes me fiz essa pergunta quando depois de vários anos em que tentei voltar a ser mãe consegui e abortei.
Acabei por me mentalizar que se aconteceu era porque tinha de ser assim.
que o Manel vos traga muitas alegrias.

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