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Em preparação

22.10.13

Está quase. Amanhã entramos cedinho no Hospital para o que tem de ser na Quinta Feira.

Felizmente o Manel não tem noção para o que vamos, não dramatiza e não estranha as gentes de bata branca, sorrindo para todos como se fossem amigos chegados, sem guardar qualquer ressentimento pelas agulhas e bisturis.

As enfermeiras já o conhecem e não precisam sequer de consultar a ficha para o chamar logo pelo nome. Até a Senhora da copa me cumprimenta nos corredores como se eu fosse habitué. Desta vez já conhecemos os rostos, recantos e procedimentos. Não estranhamos os cheiros de desinfectante após a passagem da senhora da limpeza nem do bafo de sopa que se instala após as refeições igual ao de um jardim-escola (antes fosse). Desta vez não nos vamos admirar com o frio do bloco operatório nem com os choros e guinchos, apesar de nos continuarem a inquietar.

Ainda assim, não é mais fácil só por sermos repetentes. Já reconhecemos o terreno e as pessoas, mas o incerto é igual e o conhecimento das complicações até é maior. De qualquer forma, chegámos a um momento em que tem de ser.

Felizmente o Francisco terminou hoje oficialmente a sua quarentena (apenas a 24 horas do internamento do Manel já conseguimos arriscar deixá-lo voar, pensando que, no pior dos cenários, qualquer doença só terá tempo de incubar no Kikinho, poupando o Manel). Combinámos fazer uma visita surpresa aos amigos da escola e levar-lhes um bolinho de chocolate para o lanche. Não eram 9 da manhã e já o bolo descansava no forno a salvo das mãos do Francisco enquanto os restos eram trucidados por este. Enchi-me de alegria nesta excitação e por assistir babada aos pulinhos e abraços com que os amigos receberam o Francisco que se desfez em sorrisos, inchando o peito por se sentir tão importante naquelas vidas pequeninas.

Amanhã não é um dia fácil, mas tenho fé que o saldo desta cirurgia possa ser muito positivo.

 As horas de espera vão parecer as mais longas de todas, mas a família (até a mana do meio aterrará neste episódio vinda do outro continente) e amigos estão connosco para nos sossegar e ajudar a virar a ampulheta deste mau tempo.

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O mês de Novembro de 2012 foi completamente intenso e esgotante. A cirurgia para extracção de um tumor cerebral foi marcada para meados desse mês e a cada crise que assistia, suspirava com pressa pelo sucesso dessa operação, apesar do medo de a enfrentar.

Há uma sensação muito estranha que nos ataca nestas situações, sabemos que o melhor é avançar, mas quanto mais corre a areia do tempo, mais se aperta o coração com medo e nos tomam de assalto pensamentos de vida ou morte. Se o Manel morrer como explico tudo ao Francisco? Como vou ter coragem de arrumar as coisas? Será que estes são os últimos banhos e biberons que dou ao Manel? Se correr mal, tiro ou não tiro as fotografias espalhadas pela casa?

Estes medos não são fáceis de dividir com os outros. Não se quer preocupar família e amigos que também andam cabisbaixos e receosos. Assim decidi partilhar estes temores com um médico, pois comecei a sentir que era melhor recorrer a essa ajuda, antes mesmo de enlouquecer. Cheguei à consulta muito despachada, mas olhando para as pessoas da sala de espera fiquei um bocadinho apavorada (será que esta gente já ensandeceu?). Peguei numa revista e tentei convencer-me que estava ali de prevenção e não para recolher um saco de medicação e um atestado de loucura, nem valia a pena olhar para o lado sequer.

Depois de me sentar no divã deu-se finalmente um efeito automático de choro compulsivo que me enervou… (pensei para mim: controla-te já senão ainda entra aqui um senhor com um colete de forças para te levar direitinha para o hospício). Devagarinho comecei então a contar que a doença do Manel me tinha explodido sem aviso, como alguém que pisa um campo de minas sem saber ao que ia. Consegui explicar os meus medos e perguntei se era afinal normal ter estes pensamentos horrendos, quando sempre fui uma pessoa tão optimista. Não é que pensasse a toda a hora que tudo ia correr mal, mas não conseguia controlar que, de vez em quando, me trovejassem raios de disparates a tentar queimar as esperanças. Havia porventura alguma técnica especial que os médicos recomendassem aos seus doentes desesperados pacientes impacientes? Descobri que tudo era normalmente gerido na minha cabeça tonta atendendo às circunstâncias e que, para grande decepção minha, não existem fórmulas mágicas de pára-raios. Processando isto pela positiva: OK não estás maluca, só estás triste o que é normal. Processando isto pela negativa: Não há cá truques maravilha para desviar tristezas, mas tomar um ansioliticozinho pode ajudar. Pedi ao Médico para não me entupir de comprimidos, já que tinha de continuar bem alerta para as crises do Manel e ter capacidade para tomar conta das crias sem ter um ar embaciado e zombizeiro.

Cheguei a casa com menos peso na alma (apesar dos problemas continuarem todos nessa balança) e decidida a continuar a dar conta do recado sem depressões e maluquices. Quando enfrentamos as doenças regulares das crianças, sofremos quando os vemos abatidos, mas tentamos logo adivinhar qual é o tempo médio de recuperação e preparamo-nos para combater esses dias de maleita. Mas quando a doença que enfrentamos não tem cura, não há qualquer alívio de resolução a prazo e até cresce a ansiedade que tudo se pode complicar e muito.

Não me valia de nada ganhar o euromilhões, solicitar um dador de um órgão, só podia mesmo era implorar para que rezassem pelo Manel e.. quem sabe, um milagre até podia mudar as nossas vidas.

Comecei então a criar uma corrente de oração pelo Manel, por intercessão do Papa João Paulo II. A fé pode ter uma força que move montanhas e uma Mãe, como no meu caso, até sente que vai ao espaço se de lá pudesse trazer a cura. Havia gente que eu não conhecia mas que me dizia estar a rezar pelo Manel, o que é extraordinário. Para além da freira da bolacha, rezam pelo Manel as freiras de um Mosteiro de Sesimbra (que o conheceram e encheram de miminhos), de Lisboa, as Carmelitas de Fátima, freiras de Mosteiros em França e até no Brasil e Chile, bem como as equipas de Nossa Senhora (estas mobilizadas pelos meus pais).

Neste desespero, consegui falar com o Padre António da Paróquia de Carcavelos (um Padre que consegue encher uma igreja de gente velha e nova para escutar homilias que não dão vontade de dormir mas sim de mudar a nossa vida) que me aconselhou apenas a entregar o meu sofrimento a Deus, que isso equivaleria a muitos terços que eu em aflição nem era capaz de rezar. O Padre António consegue ser surpreendente na simplicidade do que diz e na forma como consegue entender e sossegar o outro, garantindo que rezaria muito pelo Manel e pediria a muita gente para se unir nesta oração.

Esta doença, apesar de terrível, conseguiu envolver muita gente em oração, desde os mais descrentes até às crianças que conseguem ter uma fé tão pura, sem interesses, nem conveniências ou desculpas. Houve uma amiga minha que me disse que as preces das crianças são como uma via verde para o Céu, fazendo-me assim sorrir e ter mais esperança, pois todos os priminhos do Manel rezam por ele, com os colegas da escola e até dos escuteiros. Decerto que essas orações já tinham passado a portagem do Céu, pelo que acreditei que seria tudo uma questão de processamento a seu tempo.

Podia estar triste, mas não sozinha.

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 Em Setembro começaram as primeiras crises de epilepsia do Manel, mesmo na véspera da ressonância ao cérebro. Andava há tantos dias com medo, medo constante a cada tic tac do tempo, tentando ainda assim alimentar a esperança que o Manel pertencesse à magra fatia dos 10% dos doentes que não tinha convulsões.

 

Caíram por terra as esperanças (como se amarrotasse à bruta papel usado e as atirasse ao lixo) e aumentaram as preocupações por estar tudo a aparecer tão cedo, com apenas cinco meses. Durante o primeiro ano o cérebro ainda está em formação e estas crises pareciam-me curto-circuitos que podiam destruir um futuro.

 

Até ter o resultado da ressonância por vezes pensava que estava a viver um pesadelo, não podia ser real… olhando para o Manel a dormir tão lindo sereno, era impossível julgar que ele estivesse minado de tumores na cabeça. Mas quando o Médico me explica as imagens da ressonância, nem podia acreditar que eram tantos os tumores, tantos que nem vale a pena contá-los.

 

Nesses primeiros tempos tornei-me uma máquina registadora de crises e aprendiz de enfermeira a lidar com medicamentos e remédios de SOS. As crises aumentavam de dia para dia e a medicação também.

 

Fizemos novo electroencefalograma de 2 dias na Estefânia. Desta vez não lhe puseram uma touca, colaram-lhe mais de vinte eléctrodos na cabeça, com uma seringa de cola e um secador de cabelo. Manel chora e eu por dentro também, não só pelo aparato mas também por estar completamente impotente à técnica arcaica inerente. Dizem-me para não me preocupar porque a cola depois saía bem com acetona. Está certo, eu que nem lhe comprava perfume com álcool, agora ia esfregar-lhe a cabeça em acetona no final do exame. Nervos! O exame seria feito em ambulatório cheio de fios na cabeça ligados a uma máquina com um botão para eu clicar a cada crise.

Perante a grandeza da coisa pensei que, com tamanha responsabilidade de registo e o medo que o Manel arrancasse os fios, era melhor não o levar para casa e expor o Francisco a um mano mascarado de Avatar. Assim, optei por levar o Manel a passar aquela noite a casa da minha Avó (que não tem crianças em casa e tem uma força que move montanhas). Assim não choquei ninguém (à excepção de uma vizinha que à entrada do prédio espreitou para dentro do ovo do Manel já com o sorriso na cara pronto a dizer que lindo, e que depois de o olhar, me encarou boquiaberta sem saber o que dizer aterrorizada).

 

Quando regressei a Estefânia, no dia seguinte, suspirei de alívio por ter conseguido apontar todas as crises, manter todos os fios nos respectivos lugares e não apresentar um Manel com penteado de fios à moda “Cebolinha” da turma da Mónica. Está feito, pensei, não quero mais disto!

 

Em Outubro, estreamo-nos nos internamentos. Foram 3 dias e 2 noites em São Francisco que me pareceram 30! No primeiro dia, depois de colocados os fios na cabeça (que já não me chocaram tanto que uma pessoa vai ganhando calos até no coração), estudei o comprimento dos fios mas logo concluí que não permitiam qualquer fuga para lá de meio metro. Mais, tinha que zelar que mantinha sempre o Manel no raio da câmara, tendo instruções para não o pegar muito ao colo para que estivesse sempre o mais visível possível. Este exame chama-se vídeo eeg e permite aos médicos monitorizar as crises com imagem. E o Manel ali tão pequenino naquela cama, parecia-me um ratinho de laboratório. E eu ao lado, feita Maria Madalena a perceber que a minha vida ia ter muito de hospitais.

 

De noite não conseguia dormir, ouvia bebes e crianças a chorar, as luzes de emergência mantinham-me alerta para assinalar no botão da máquina as crises. Para passar o tempo ia rezando, e ia olhando para o rio Tejo, barcos e aviões… como quem vê a vida a passar ao lado.

 

Recordo-me que os palhaços da operação nariz vermelho me ajudaram a sorrir. O Manel até dormia, mas os Drs. Palhaços lá perceberam que a Mãe estava em pedra e ameaçaram que se eu não me risse acordavam o Manel. Os tontinhos venceram. E foi bom ver a reacção das crianças na ala pediátrica à chegada dos palhaços, ansiosos, como se estivessem no circo à espera daquelas cenas. As crianças têm esta capacidade extraordinária de se transporem num segundo para o mundo da fantasia, sem terem a nossa resistência de agora não pode ser porque estou triste ou não dá jeito. Durante aquele momento, descontraíamos todos e eu, que até nem gostava de palhaços, passei a admirá-los muito.

 

O resultado do exame foi devastador e as crises somavam-se com tanta frequência que passados 3 dias tivemos nota de alta, que me soube a despacho do juiz que concede uma saída precária a um recluso. E que alegria chegar a casa e abraçar o Francisco inventando que o Manel andou a brincar com fita-cola e que ficou naquele estado. Tão bom vestir um pijama e deitar-me na cama a lembrar-me do cadeirão articulado. E que alívio trancar a porta de casa à noite com a certeza que dormíamos todos deste lado.

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Apareceu sem incomodar ninguém… eram manchinhas brancas na pele de um bebe gordinho. Não fiquei em estado de alerta sequer e nem pensei muito no assunto.

 

Numa consulta de rotina falei nisso à Médica Pediatra do Manel (que tem o maior coração do mundo e por acaso até é a minha Prima) que o examinou, contou as manchas, e disse-me que numa próxima consulta – depois de eu ser operada a vesícula - faríamos ponto de situação.

Fui para casa, comecei a pensar que podia ser vitiligo, doença que a Médica nem referiu sequer, mas que eu cá me punha a magicar…. E toca de chorar compulsivamente a desgraça de ter um filho que ia ficar manchado e podia ser gozado na escola.  Nestas alturas nem se pensa muito, só se chora numa angústia desenfreada.

 

Para ajudar à choraminguice, fui fazer uma pesquisa na internet sobre manchas brancas na pele e encontrei – como quem acha agulha no palheiro – a referência a uma doença rara que provoca essas manchas brancas na pele e que é característica pelo aparecimento de tumores em vários outros órgãos (nomeadamente, cabeça, coração, rins, olhos, etc.). Fechei o ipad como quem quer afastar as coisas más e olhei para o Manel a dormir e pensei que afinal, vitiligo até nem era mau comparado com aquela doença rara e diabólica que tinha acabado de descobrir… Engoli em seco as lágrimas e senti uma ansiedade no peito que já não me deixou sequer dormir e esquecer o que tinha lido.

 

No dia seguinte ligo à Médica que me diz que, nem de propósito, estava a pensar ligar-me… combinamos então fazer exames ao Manel para despistar aquela doença rara. Tentei convencer-me que a doença era tão rara, que eu estava a passar por esta aflição só para aceitar melhor o vitiligo ou qualquer doença menor. Nada podia afectar o meu Manel. Sendo assim, marquei consulta para a Dermatologista para o dia seguinte, exame ao coração e aos rins para poucos dias depois. O importante era começar a riscar da lista as malditas peças que se podiam encaixar para fechar um diagnóstico ruim.

 

Na consulta com Dermatologista as coisas não correm bem, a médica diz-me para aproveitar o meu bebé, ter cuidado com convulsões e para concluir o resto dos exames. Saí de lá zonza. Fui para casa a pensar que o queria proteger disto tudo, mas não tinha como. De seguida fazemos exame ao coração e estava limpo, mas logo depois descobrimos imensos quistos nos rins. Apesar do diagnóstico não estar fechado ainda, naquela fase eu já não podia negar que o Manel tinha mesmo Esclerose Tuberosa.

 

Poucos dias depois, entrei na CUF para tirar a vesícula, a pensar que ia sair dali como quem tirou um dente e poderia voltar para a azáfama dos exames do Manel. Pedi para me transferirem do piso onde estava e onde se ouviam bebes a chorar ao fundo, pois não suportaria estar ali a passar a noite longe do meu pequenino Manel com choros de outros! Pedido aceite, fui para o piso de oncologia. Tudo bem, vizinhança mais calma, e lá me pus a chorar a noite inteira com saudades do Manel, dores no corpo e na alma. O enfermeiro vem dizer-me boa noite e que não preciso de me levantar, para estar quieta e ter calma. Disse-me com a voz dos anjos. “O seu Marido já me contou tudo. Sabia que eu só tenho um rim? Vai tudo correr bem.” Sorri a pensar que Deus me podia estar a falar naquela voz.

 

Tentei recuperar o melhor que pude das dores e fomos fazer o primeiro electroencefalograma ao Hospital da Estefânia.
Touca, mil fios na cabeça, hospital, e fiz-me de forte mas só pensava que eu não ia suportar muito mais ver o Manel a passar por isto tudo.

A técnica pergunta o que tínhamos combinado com a Médica. Explico que se estivesse tudo bem podíamos ir para casa, senão teríamos de ir ter com a Médica à consulta. Dão-me indicação que será então melhor ir falar com a Médica. O coração encolhe, desespero na espera. Falo com os Médicos que me dizem que nunca sabemos o que pode acontecer e quando, mas que haverá medicação que poderá ajudar caso aconteça alguma coisa… CAOS, MEDO! Segundo entendo, muita coisa má pode acontecer, mas não é certo, nem previsível, ninguém sabe o quê e quando.

 

Fui a Fátima, implorar a Nossa Senhora por forças que eu não tinha. E pensava, não vale a pena revoltar-me agora porque estou um caco. Não fico melhor sozinha e zangada. Maria também deve ter sofrido assim quando viu Jesus na cruz. Ela compreende-me. Peço a uma freira que reze pelo Manel (achando que ela é capaz de rezar bem mais do que eu) e ela responde-me que não podemos ir a Fátima só pedir o que nos apetece. Que se calhar era vontade de Deus levar o Manel para junto Dele e o meu filho rezaria por mim no céu. Eu poderia ter outro filho perfeitinho entretanto. Só a meio do caminho no regresso conseguir abrir a boca e desabafar este dialogo com o Rui que me respondeu… a Freira estava a comer uma bolacha não estava? Por acaso estava. Tu acreditas em Freiras que dão conselhos a comer bolachas? Sorrimos.

 

As férias de Agosto estavam marcadas. Na véspera o Francisco aparece com varicela. Foi a última gota de água do balde da minha paciência que secou naquele preciso momento. Porquê isto tudo? A doença do Manel? A minha cirurgia a vesícula 3 meses após a cesariana? A varicela agora? Haja paciência! Acontece-me tudo a mim? Vai tudo de férias e a mim calha-me isto na rifa?! Dá para desistir? Não, então que faço? Como se encara uma doença incurável de um e uma varicela de outro?

 

Assim que Francisco ficou melhor fomos para o Algarve para tentar mudar de ambiente. Mas o medo, o medo arrastou-se. E quanto mais me diziam que ia tudo correr bem, mais eu me revoltava por dentro a pensar o que sabiam desta doença horrível? Do que sabiam do meu medo que o Manel tivesse uma convulsão? Ninguém me podia garantir nada de bom e eu não ia aguentar. Se tinha momentos em que conseguia estar bem e brincar com o Francisco, à noite tinha mais medo e pânico. Não gosto nada das noites.

 

(continua)

 

 

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