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Apareceu sem incomodar ninguém… eram manchinhas brancas na pele de um bebe gordinho. Não fiquei em estado de alerta sequer e nem pensei muito no assunto.

 

Numa consulta de rotina falei nisso à Médica Pediatra do Manel (que tem o maior coração do mundo e por acaso até é a minha Prima) que o examinou, contou as manchas, e disse-me que numa próxima consulta – depois de eu ser operada a vesícula - faríamos ponto de situação.

Fui para casa, comecei a pensar que podia ser vitiligo, doença que a Médica nem referiu sequer, mas que eu cá me punha a magicar…. E toca de chorar compulsivamente a desgraça de ter um filho que ia ficar manchado e podia ser gozado na escola.  Nestas alturas nem se pensa muito, só se chora numa angústia desenfreada.

 

Para ajudar à choraminguice, fui fazer uma pesquisa na internet sobre manchas brancas na pele e encontrei – como quem acha agulha no palheiro – a referência a uma doença rara que provoca essas manchas brancas na pele e que é característica pelo aparecimento de tumores em vários outros órgãos (nomeadamente, cabeça, coração, rins, olhos, etc.). Fechei o ipad como quem quer afastar as coisas más e olhei para o Manel a dormir e pensei que afinal, vitiligo até nem era mau comparado com aquela doença rara e diabólica que tinha acabado de descobrir… Engoli em seco as lágrimas e senti uma ansiedade no peito que já não me deixou sequer dormir e esquecer o que tinha lido.

 

No dia seguinte ligo à Médica que me diz que, nem de propósito, estava a pensar ligar-me… combinamos então fazer exames ao Manel para despistar aquela doença rara. Tentei convencer-me que a doença era tão rara, que eu estava a passar por esta aflição só para aceitar melhor o vitiligo ou qualquer doença menor. Nada podia afectar o meu Manel. Sendo assim, marquei consulta para a Dermatologista para o dia seguinte, exame ao coração e aos rins para poucos dias depois. O importante era começar a riscar da lista as malditas peças que se podiam encaixar para fechar um diagnóstico ruim.

 

Na consulta com Dermatologista as coisas não correm bem, a médica diz-me para aproveitar o meu bebé, ter cuidado com convulsões e para concluir o resto dos exames. Saí de lá zonza. Fui para casa a pensar que o queria proteger disto tudo, mas não tinha como. De seguida fazemos exame ao coração e estava limpo, mas logo depois descobrimos imensos quistos nos rins. Apesar do diagnóstico não estar fechado ainda, naquela fase eu já não podia negar que o Manel tinha mesmo Esclerose Tuberosa.

 

Poucos dias depois, entrei na CUF para tirar a vesícula, a pensar que ia sair dali como quem tirou um dente e poderia voltar para a azáfama dos exames do Manel. Pedi para me transferirem do piso onde estava e onde se ouviam bebes a chorar ao fundo, pois não suportaria estar ali a passar a noite longe do meu pequenino Manel com choros de outros! Pedido aceite, fui para o piso de oncologia. Tudo bem, vizinhança mais calma, e lá me pus a chorar a noite inteira com saudades do Manel, dores no corpo e na alma. O enfermeiro vem dizer-me boa noite e que não preciso de me levantar, para estar quieta e ter calma. Disse-me com a voz dos anjos. “O seu Marido já me contou tudo. Sabia que eu só tenho um rim? Vai tudo correr bem.” Sorri a pensar que Deus me podia estar a falar naquela voz.

 

Tentei recuperar o melhor que pude das dores e fomos fazer o primeiro electroencefalograma ao Hospital da Estefânia.
Touca, mil fios na cabeça, hospital, e fiz-me de forte mas só pensava que eu não ia suportar muito mais ver o Manel a passar por isto tudo.

A técnica pergunta o que tínhamos combinado com a Médica. Explico que se estivesse tudo bem podíamos ir para casa, senão teríamos de ir ter com a Médica à consulta. Dão-me indicação que será então melhor ir falar com a Médica. O coração encolhe, desespero na espera. Falo com os Médicos que me dizem que nunca sabemos o que pode acontecer e quando, mas que haverá medicação que poderá ajudar caso aconteça alguma coisa… CAOS, MEDO! Segundo entendo, muita coisa má pode acontecer, mas não é certo, nem previsível, ninguém sabe o quê e quando.

 

Fui a Fátima, implorar a Nossa Senhora por forças que eu não tinha. E pensava, não vale a pena revoltar-me agora porque estou um caco. Não fico melhor sozinha e zangada. Maria também deve ter sofrido assim quando viu Jesus na cruz. Ela compreende-me. Peço a uma freira que reze pelo Manel (achando que ela é capaz de rezar bem mais do que eu) e ela responde-me que não podemos ir a Fátima só pedir o que nos apetece. Que se calhar era vontade de Deus levar o Manel para junto Dele e o meu filho rezaria por mim no céu. Eu poderia ter outro filho perfeitinho entretanto. Só a meio do caminho no regresso conseguir abrir a boca e desabafar este dialogo com o Rui que me respondeu… a Freira estava a comer uma bolacha não estava? Por acaso estava. Tu acreditas em Freiras que dão conselhos a comer bolachas? Sorrimos.

 

As férias de Agosto estavam marcadas. Na véspera o Francisco aparece com varicela. Foi a última gota de água do balde da minha paciência que secou naquele preciso momento. Porquê isto tudo? A doença do Manel? A minha cirurgia a vesícula 3 meses após a cesariana? A varicela agora? Haja paciência! Acontece-me tudo a mim? Vai tudo de férias e a mim calha-me isto na rifa?! Dá para desistir? Não, então que faço? Como se encara uma doença incurável de um e uma varicela de outro?

 

Assim que Francisco ficou melhor fomos para o Algarve para tentar mudar de ambiente. Mas o medo, o medo arrastou-se. E quanto mais me diziam que ia tudo correr bem, mais eu me revoltava por dentro a pensar o que sabiam desta doença horrível? Do que sabiam do meu medo que o Manel tivesse uma convulsão? Ninguém me podia garantir nada de bom e eu não ia aguentar. Se tinha momentos em que conseguia estar bem e brincar com o Francisco, à noite tinha mais medo e pânico. Não gosto nada das noites.

 

(continua)

 

 

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