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O mês de Novembro de 2012 foi completamente intenso e esgotante. A cirurgia para extracção de um tumor cerebral foi marcada para meados desse mês e a cada crise que assistia, suspirava com pressa pelo sucesso dessa operação, apesar do medo de a enfrentar.

Há uma sensação muito estranha que nos ataca nestas situações, sabemos que o melhor é avançar, mas quanto mais corre a areia do tempo, mais se aperta o coração com medo e nos tomam de assalto pensamentos de vida ou morte. Se o Manel morrer como explico tudo ao Francisco? Como vou ter coragem de arrumar as coisas? Será que estes são os últimos banhos e biberons que dou ao Manel? Se correr mal, tiro ou não tiro as fotografias espalhadas pela casa?

Estes medos não são fáceis de dividir com os outros. Não se quer preocupar família e amigos que também andam cabisbaixos e receosos. Assim decidi partilhar estes temores com um médico, pois comecei a sentir que era melhor recorrer a essa ajuda, antes mesmo de enlouquecer. Cheguei à consulta muito despachada, mas olhando para as pessoas da sala de espera fiquei um bocadinho apavorada (será que esta gente já ensandeceu?). Peguei numa revista e tentei convencer-me que estava ali de prevenção e não para recolher um saco de medicação e um atestado de loucura, nem valia a pena olhar para o lado sequer.

Depois de me sentar no divã deu-se finalmente um efeito automático de choro compulsivo que me enervou… (pensei para mim: controla-te já senão ainda entra aqui um senhor com um colete de forças para te levar direitinha para o hospício). Devagarinho comecei então a contar que a doença do Manel me tinha explodido sem aviso, como alguém que pisa um campo de minas sem saber ao que ia. Consegui explicar os meus medos e perguntei se era afinal normal ter estes pensamentos horrendos, quando sempre fui uma pessoa tão optimista. Não é que pensasse a toda a hora que tudo ia correr mal, mas não conseguia controlar que, de vez em quando, me trovejassem raios de disparates a tentar queimar as esperanças. Havia porventura alguma técnica especial que os médicos recomendassem aos seus doentes desesperados pacientes impacientes? Descobri que tudo era normalmente gerido na minha cabeça tonta atendendo às circunstâncias e que, para grande decepção minha, não existem fórmulas mágicas de pára-raios. Processando isto pela positiva: OK não estás maluca, só estás triste o que é normal. Processando isto pela negativa: Não há cá truques maravilha para desviar tristezas, mas tomar um ansioliticozinho pode ajudar. Pedi ao Médico para não me entupir de comprimidos, já que tinha de continuar bem alerta para as crises do Manel e ter capacidade para tomar conta das crias sem ter um ar embaciado e zombizeiro.

Cheguei a casa com menos peso na alma (apesar dos problemas continuarem todos nessa balança) e decidida a continuar a dar conta do recado sem depressões e maluquices. Quando enfrentamos as doenças regulares das crianças, sofremos quando os vemos abatidos, mas tentamos logo adivinhar qual é o tempo médio de recuperação e preparamo-nos para combater esses dias de maleita. Mas quando a doença que enfrentamos não tem cura, não há qualquer alívio de resolução a prazo e até cresce a ansiedade que tudo se pode complicar e muito.

Não me valia de nada ganhar o euromilhões, solicitar um dador de um órgão, só podia mesmo era implorar para que rezassem pelo Manel e.. quem sabe, um milagre até podia mudar as nossas vidas.

Comecei então a criar uma corrente de oração pelo Manel, por intercessão do Papa João Paulo II. A fé pode ter uma força que move montanhas e uma Mãe, como no meu caso, até sente que vai ao espaço se de lá pudesse trazer a cura. Havia gente que eu não conhecia mas que me dizia estar a rezar pelo Manel, o que é extraordinário. Para além da freira da bolacha, rezam pelo Manel as freiras de um Mosteiro de Sesimbra (que o conheceram e encheram de miminhos), de Lisboa, as Carmelitas de Fátima, freiras de Mosteiros em França e até no Brasil e Chile, bem como as equipas de Nossa Senhora (estas mobilizadas pelos meus pais).

Neste desespero, consegui falar com o Padre António da Paróquia de Carcavelos (um Padre que consegue encher uma igreja de gente velha e nova para escutar homilias que não dão vontade de dormir mas sim de mudar a nossa vida) que me aconselhou apenas a entregar o meu sofrimento a Deus, que isso equivaleria a muitos terços que eu em aflição nem era capaz de rezar. O Padre António consegue ser surpreendente na simplicidade do que diz e na forma como consegue entender e sossegar o outro, garantindo que rezaria muito pelo Manel e pediria a muita gente para se unir nesta oração.

Esta doença, apesar de terrível, conseguiu envolver muita gente em oração, desde os mais descrentes até às crianças que conseguem ter uma fé tão pura, sem interesses, nem conveniências ou desculpas. Houve uma amiga minha que me disse que as preces das crianças são como uma via verde para o Céu, fazendo-me assim sorrir e ter mais esperança, pois todos os priminhos do Manel rezam por ele, com os colegas da escola e até dos escuteiros. Decerto que essas orações já tinham passado a portagem do Céu, pelo que acreditei que seria tudo uma questão de processamento a seu tempo.

Podia estar triste, mas não sozinha.

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O Maridão de surpresa comprou bilhetes para o concerto do Seu Jorge e eu fiquei em pulgas.

Há anos que não vou a um concerto. Ainda sou do tempo de quem se dizia ir a concertos no Pavilhão Atlântico (Meo Arena já é modernice para mim, velha aos 32 anos).

Assim estou feita criança em véspera de Natal e adolescente que quer decorar as letras todas e preparar-se para o concerto com tudo na ponta da língua (espero que o Rui consiga escutar o Seu Jorge sem grave interferência minha, mas não prometo).

 

As boas surpresas são assim, começam logo em ebulição, nesta vontade de ir, do preparar e gozar tudo ainda só de imaginação.

 

Tenho a certeza que vou adorar ir ao concerto de mão dada, ouvir com lágrima no canto do olho as baladas que mais emocionam, remexer no telemóvel vinte vezes a trocar mensagens sobre o estado das crias, gingar os ombros ao ritmo das músicas mais animadas e dizer no fim ao Rui que AMEI isto tudo.

 

E não termina aqui, depois ainda fica a vontade de voltar a ouvir vezes sem conta o CD para recordar os melhores momentos, com aquele gostinho de quem parece ter ficado amiga do artista e o trata por tu (neste caso até por você, que Brasileiro assim entende melhor).

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O Francisco

06.10.13

Esta semana o Francisco diz-me do nada:

- Mãe tenho uma vida feliz!

Fiquei extasiada pensando como eu era uma excelente Mãe, contribuindo decerto para aquela felicidade toda, pelo que neste ronron de reacção disse apenas:

- Ai sim Francisco?

Num segundo oiço:

- Sim Mãe, porque aqui não temos tubarões.

 

Ora, então não se estava mesmo a adivinhar que o rapaz tem uma vida feliz porque está a salvo dos tubarões? Tão simples quanto isto!

 

O Francisco deixa-me todos os dias assim sorridente, porque o rapaz tem graça e energia concentrada numa fórmula do “pequeno poderoso” que funciona em mim como um motor de arranque para a gargalhada, para o mimo, para o fingir sempre que está tudo bem e retribuir esta vida imensa e tão simples.

 

Depois de descobrir a doença rara do Manel, temi muito não ser capaz de repartir por igual este amor pelos dois. Acontece que o amor pelos dois se tem naturalmente equilibrado, porque se pelo Manel é tão simples este amar que se basta no olhar, no abraçar, naquele cheirinho de bebe que mordisco num pé gordinho, sem ainda receber palavras em troca; no Francisco este amar também flui na mesma simplicidade e agora também na admiração de o ver mimar o mano e o proteger como dele.

 

A admiração alimenta-nos este gostar e eu tenho o maior orgulho do Francisco. Não faz caso se o Manel tem uma enorme cicatriz na cabeça, não se irrita se o Manel ainda não anda (só se lhe rasga a caderneta dos cromos), é um amor paciente e que cuida. O Francisco já começa a saber quando o Manel está no Hospital e consegue ultrapassar estes momentos sem ciúmes, sem dramas, sem cobrar, enviando até brinquedos para o Manel como quem manda uma encomenda de alta prioridade. Noto que quando estamos todos juntos, o Francisco também dá mais valor. Nestas férias de Verão andava feliz (não só por não termos avistado tubarões no Algarve), mas porque pudemos ficar juntos gozando o Sol, esquecendo o resto, fazendo vida de gente normal como há muito tempo não tínhamos direito.

 

Tenho imensa pena que o Francisco esteja agora novamente de quarentena, sem ir à escola para prevenir qualquer infecção ao Manel (que será operado daqui a duas semanas) e assim sofra indirectamente estes danos colaterais da doença do mano. Mas não se queixa e vai enchendo os dias do Manel aqui em casa com tanta alegria (tentando transformar a casa numa tenda circense). Mas sei que quando o Francisco crescer vai compreender e terá um coração ainda mais doce por tão cedo ter começado a dar tanto de si.

 

Tenho a maior sorte do mundo por ter o Francisco, que me liga à terra quando tenho medo e me deixo escapar por pensamentos ansiosos do futuro, que me faz rir com as suas graças e palavras caras, me abraça quando chego do trabalho ou do hospital sempre com aquela alegria e surpresa de quem parece não me ver há semanas!

 

 

Nesta fase dos quatro anos, corre para a porta quando ouve a campainha, diz vezes sem conta que sou linda, pede colo, corre, abraça, goza-me e eu deleito-me nesta simplicidade com uma vontade doida de o congelar e não o deixar crescer muito mais para o sentir sempre tão meu.

 

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Estaminé

03.10.13

Ainda me estou a habituar ao ambiente menos urbano do meu estaminé do Estoril.

Aqui já não oiço os grupos das manifestações que tantas e tantas vezes desciam a Avenida da Liberdade, não me envolvo no trânsito do centro da cidade, nem sequer dou um olhinho na montra da Prada ou da Louis Vuitton (só ver, claro, que sou tão tacanha que nem nunca cheguei a entrar para cheirar as peles das malas).

Agora trabalho no primeiro andar de uma moradia antiga, já velhota mas que gosto de dizer que tem um ar vintage. Fica a 5 minutos de carro das minhas crias, com um percurso com direito a vista mar! Tenho aqui na Rua um único restaurante que se chama “Leitaria do Estoril”, daqueles que têm um ar cosy de tão tascoso. O Senhor velhote da loja das fotografias já me conhece e diz-me sempre bom dia Menina.

Hoje até ouvi a flauta de um amolador (sim daqueles que vagueiam por aí de bicicleta) e lembrei-me da minha Avó Augusta que se apressava sempre a recolher meia dúzia de facas e a pedir conserto do guarda-chuva. Ai que saudades boas!

Sempre vivi nestas bandas e agora sinto que ainda faz mais sentido viver aqui e saborear isto tudo, sem ser apenas ao fim de semana.

Obrigada Manel por me teres obrigado a adaptar a minha vida para me centrar mais em ti e no Francisco, acabando por disfrutar de um abrandamento do ritmo que agora já sou eu e tu que marcamos.

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Dilema da Chuva

02.10.13

Nestes dias assim...

O meu cabelo fica literalmente assim...
Mas se fizer um alisamento, nos primeiros tempos fico com um ar lambido mais ou menos assim...
A modos que talvez fosse uma boa ideia tentar encontrar isto na loja do china:



 










 

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 Em Setembro começaram as primeiras crises de epilepsia do Manel, mesmo na véspera da ressonância ao cérebro. Andava há tantos dias com medo, medo constante a cada tic tac do tempo, tentando ainda assim alimentar a esperança que o Manel pertencesse à magra fatia dos 10% dos doentes que não tinha convulsões.

 

Caíram por terra as esperanças (como se amarrotasse à bruta papel usado e as atirasse ao lixo) e aumentaram as preocupações por estar tudo a aparecer tão cedo, com apenas cinco meses. Durante o primeiro ano o cérebro ainda está em formação e estas crises pareciam-me curto-circuitos que podiam destruir um futuro.

 

Até ter o resultado da ressonância por vezes pensava que estava a viver um pesadelo, não podia ser real… olhando para o Manel a dormir tão lindo sereno, era impossível julgar que ele estivesse minado de tumores na cabeça. Mas quando o Médico me explica as imagens da ressonância, nem podia acreditar que eram tantos os tumores, tantos que nem vale a pena contá-los.

 

Nesses primeiros tempos tornei-me uma máquina registadora de crises e aprendiz de enfermeira a lidar com medicamentos e remédios de SOS. As crises aumentavam de dia para dia e a medicação também.

 

Fizemos novo electroencefalograma de 2 dias na Estefânia. Desta vez não lhe puseram uma touca, colaram-lhe mais de vinte eléctrodos na cabeça, com uma seringa de cola e um secador de cabelo. Manel chora e eu por dentro também, não só pelo aparato mas também por estar completamente impotente à técnica arcaica inerente. Dizem-me para não me preocupar porque a cola depois saía bem com acetona. Está certo, eu que nem lhe comprava perfume com álcool, agora ia esfregar-lhe a cabeça em acetona no final do exame. Nervos! O exame seria feito em ambulatório cheio de fios na cabeça ligados a uma máquina com um botão para eu clicar a cada crise.

Perante a grandeza da coisa pensei que, com tamanha responsabilidade de registo e o medo que o Manel arrancasse os fios, era melhor não o levar para casa e expor o Francisco a um mano mascarado de Avatar. Assim, optei por levar o Manel a passar aquela noite a casa da minha Avó (que não tem crianças em casa e tem uma força que move montanhas). Assim não choquei ninguém (à excepção de uma vizinha que à entrada do prédio espreitou para dentro do ovo do Manel já com o sorriso na cara pronto a dizer que lindo, e que depois de o olhar, me encarou boquiaberta sem saber o que dizer aterrorizada).

 

Quando regressei a Estefânia, no dia seguinte, suspirei de alívio por ter conseguido apontar todas as crises, manter todos os fios nos respectivos lugares e não apresentar um Manel com penteado de fios à moda “Cebolinha” da turma da Mónica. Está feito, pensei, não quero mais disto!

 

Em Outubro, estreamo-nos nos internamentos. Foram 3 dias e 2 noites em São Francisco que me pareceram 30! No primeiro dia, depois de colocados os fios na cabeça (que já não me chocaram tanto que uma pessoa vai ganhando calos até no coração), estudei o comprimento dos fios mas logo concluí que não permitiam qualquer fuga para lá de meio metro. Mais, tinha que zelar que mantinha sempre o Manel no raio da câmara, tendo instruções para não o pegar muito ao colo para que estivesse sempre o mais visível possível. Este exame chama-se vídeo eeg e permite aos médicos monitorizar as crises com imagem. E o Manel ali tão pequenino naquela cama, parecia-me um ratinho de laboratório. E eu ao lado, feita Maria Madalena a perceber que a minha vida ia ter muito de hospitais.

 

De noite não conseguia dormir, ouvia bebes e crianças a chorar, as luzes de emergência mantinham-me alerta para assinalar no botão da máquina as crises. Para passar o tempo ia rezando, e ia olhando para o rio Tejo, barcos e aviões… como quem vê a vida a passar ao lado.

 

Recordo-me que os palhaços da operação nariz vermelho me ajudaram a sorrir. O Manel até dormia, mas os Drs. Palhaços lá perceberam que a Mãe estava em pedra e ameaçaram que se eu não me risse acordavam o Manel. Os tontinhos venceram. E foi bom ver a reacção das crianças na ala pediátrica à chegada dos palhaços, ansiosos, como se estivessem no circo à espera daquelas cenas. As crianças têm esta capacidade extraordinária de se transporem num segundo para o mundo da fantasia, sem terem a nossa resistência de agora não pode ser porque estou triste ou não dá jeito. Durante aquele momento, descontraíamos todos e eu, que até nem gostava de palhaços, passei a admirá-los muito.

 

O resultado do exame foi devastador e as crises somavam-se com tanta frequência que passados 3 dias tivemos nota de alta, que me soube a despacho do juiz que concede uma saída precária a um recluso. E que alegria chegar a casa e abraçar o Francisco inventando que o Manel andou a brincar com fita-cola e que ficou naquele estado. Tão bom vestir um pijama e deitar-me na cama a lembrar-me do cadeirão articulado. E que alívio trancar a porta de casa à noite com a certeza que dormíamos todos deste lado.

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