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Mais...

03.03.15

Cada dia tem sido uma bênção. Cada dia que passou tem sido como mais uma estaca que nos separa daqueles dias terríveis de hospital. Os dias vão-se somando e parecemos distanciar realidades.

É tão importantes dar graças. E nas últimas conversas trocadas sobre o Manel eu respondo sempre que está fantástico. Quem o vê, admira-se dos desenvolvimentos e da sua alegria. O Manel é uma criança muito alegre. É um pequeno milagre que dispara palavras, sorrisos, gargalhadas e caminha com maior convicção contra todas as desculpas de falta de equilíbrio.

A cada palavra nova o meu coração enche-se de orgulho e de esperança. O teu amor fala por si, mas literalmente dizes-me “mais”. Exclamas na hora da refeição que queres mais. Avisas-me quando escutas músicas que terminam que queres mais. E não sou eu que adivinho, és tu que mo dizes com toda a clareza e espontaneidade. MAIS! A palavra é por ti entoada da forma mais querida (juro que não o digo apenas por ser Mãe babada… é um “mais” pronunciado em expressão de ternura entre bochechas fofas que não perderam as formas de bebé).

E eu vou-te desvendando cada vez melhor. Agora seguras-me a mão com firmeza e conduzes-me pela casa até onde queres brincar.

O teu querer ganhou vida e eu ainda mais esperança.

Amanhã vamos juntos para uma pequena cirurgia. Insignificante com o que já passámos antes. Mas mentiria se não me confessasse ansiosa…., desgastada pelas recordações ainda frescas das batas de hospital. E tenho medo que a tua melhor noção do mundo te possa amanhã afligir. Agora pareces entender mais e eu não quero que sofras mais por isso.

Não vejo a hora de regressarmos a casa e te escutar a pedir MAIS. Preciso e quero-te mais!

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Nos tempos modernos são muitos os nossos ídolos da cozinha. No entanto, quando penso na minha infância lembro-me das mãos enrugadas da minha avó amassando com carinho e determinação as filhoses, estendendo a massa dos rissóis e atirando com genica a abóbora gila ao chão. Nessas mãos começava a minha paixão pela cozinha. Para quem é criança, assistir com atenção a um cozinhado de avó é como ver magia em primeira fila, com direito a recompensa gulosa da primeira prova (e algumas provas repetidas a dedo, sempre quando a avó virava costas).

Para além destas memórias caseiras, recordo-me de ver na televisão aquela senhora sempre impecavelmente penteada, com ar despachado, voz doce mas segura de si, ensinando-nos a cozinhar de forma fluida e descomplexada. Hoje li que Filipa Vacondeus não gostava que a chamassem Chef, apesar dos muitos livros publicados e das suas participações televisivas. Esta senhora foi uma autodidacta que partilhou connosco muitos sabores, ensinando com os valores de quem cozinha com coração, sem pretensões de títulos e antes com preocupação de evitar o desperdício.

O mundo da cozinha portuguesa ficou hoje triste com a sua perda. Mas a minha geração recordará para sempre esta querida Senhora, com o mesmo respeito de quem admira um verdadeiro Chef, pois a autenticidade dos saberes também se atinge quando nos chegam da boca ao coração.

Descanse em Paz querida Filipa

filipa_vacondeus.jpg

 

 

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Sexta feira rumei bem cedo ao hospital. Tínhamos que fintar o trânsito e a ansiedade do exame.

Chegámos cedo, sem filas de tráfego, apenas com os nervos que crescem pelo caminho. Uma mãe tenta sempre disfarçar aos filhos esta ansiedade que nos corrói. A cafetaria do hospital é sempre uma boa aliada para me dar algum açúcar e aqueles ares de rotina de quem pede um café em qualquer lado.

Os sonhos sorriram-me do outro lado da vitrina. Não deixa de ser irónico que, nos dois últimos anos, tenha sempre inaugurado a época natalícia dos sonhos no hospital. E posso mesmo garantir que é mais certo saber que o Natal está próximo quando os sonhos aparecem à venda na cafetaria do hospital. O restante comércio antecipa-se demasiado, mesmo quando ainda nem faz frio.

O Manel devorou comigo o sonho e entrámos para o exame, sacudindo os restos de açúcar dos cantos da boca, com cuidado para não afugentar de nós o sonho e a esperança.

As ondas do gráfico do electroencefalograma dançaram perante os meus olhos. Ainda não sou capaz de ler essas ondas. Mesmo assim, os meus olhos colam-se no ecrã como quem quer tentar adivinhar algum sinal, seja bom ou mau.

Pela primeira vez, foram-me preliminarmente confirmadas perspectivas de uma epilepsia mais controlada. Mesmo assim, vou aguardar pelo relatório escrito para então rasgar melhor o meu sorriso e alívio.

Segue-se um abraço apertado ao Manel que fica na escola, com a cabeça marcada do gel do exame,  neste caso, e pela primeira vez, uma marca positiva do EEG. Das outras vezes, tentava limpar logo e a todo o custo as marcas dos exames. Desta vez, nem me importei, trazíamos connosco restos do gel que não apagaram o sabor dos sonhos de açúcar.

O fim de semana mal começava e nem de propósito teria que enfrentar o Congresso de Esclerose Tuberosa. Neste evento anual procuro sempre saber mais notícias dos medicamentos, novas esperanças... mas simultaneamente é o momento de sofrer por antecipação, conhecer ao vivo casos graves de meninos bem mais velhos que o Manel. Muitos não falam, nem andam e parecem alheios ao mundo. Mas uma Mãe de cabelos brancos garantiu perante toda a plateia que o seu filho (apenas capaz de sorrir) lhe continua a trazer diariamente a força de viver e alegria. Haja o que houver no futuro, o mais importante é o sorriso do Manel, pensei, chorando. Custa muito chorar em público. Custa ainda mais quando tenho que fazer uma apresentação sobre o processo judicial de interdição e inabilitação de incapazes por anomalia psíquica.

Por feliz coincidência, no último slide tinha colocado esta foto do Manel, sorrindo.... Não sei se o Manel um dia chegará a estudar na escola, se será perante a lei um incapaz interdito... mas eu serei sempre uma Mãe babada pelo seu sorriso. O meu sonho é este... ter sempre este sorriso.

fotografia (12).JPG

 

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Carta 2014, ditada pelo Francisco:

 

Querido Pai Natal e Querido Menino Jesus

Obrigado por me darem uma vida tão boa. Posso saltar e brincar.

Obrigado pelas bochechinhas do Manel serem tão fofas. Vocês são muito meus amigos.

Este ano portei-me lindamente. Desculpem por usar a chucha.

Pai Natal, porque és tímido e só sais à noite? Porque estás sempre na tua terra? Como é que as renas conseguem voar? Têm “cordeles” especiais? Eu acho que é isso.

Jesus eu estou triste porque tu já foste para o céu.

Deixem-me uma carta a dizer tudo o que vocês sabem. Vou deixar alguns chocolates para vocês e para as pessoas que também estão no céu.

Podem-me dar um bocado de saúde a mim à Mamã e ao meu Papá, ao meu mano e à minha Avó e a toda a gente que está na terra? Podem trazer uma televisão para mim e para o meu Pai muito fixe que é para o meu Pai dizer o canal que quer e aparece!

Para a minha Mamã eu gostava também de coisas de cozinha para eu cozinhar com ela.

Para mim e para o Manel podem trazer uma piscina de algodão doce. Depois se alguém comer cresce mais um bocado.

Outro dia acabamos esta carta para pedir os brinquedos.

Muitos beijinhos para o Jesus e para o Pai Natal, obrigado.

Kiko

 

natal0005.jpg

 

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Mudança da hora

28.10.14

Com o aviso do costume, a hora mudou. Este Outono podia fingir-se Verão, mas não escapa ao atraso da hora que nos empurra um escurecer dos dias.

Sempre que muda a hora, eu também mudo, não consigo enfrentar uma noite que chega mais cedo. Quem me leu antes sabe que eu não gosto das noites. Confesso que este anoitecer súbito me faz ter mais pressa de chegar à escola e trazer as crias para casa. Parece que o tempo nos foge e um relógio biológico dita-me um resguardar, pouco racional, mas instintivo. A hora de chegar à escola é a mesma de sempre, mas pareço agora atrasada, é quase noite...

E de súbito, nestes dias mais pequenos, recebo a confirmação que o Manel será operado. Em conversa breve com a médica racionalizo que é tudo tão simples... tirar amígdalas e adenóides para o Manel é como anunciar a um maratonista que fará uma caminhada de 5 km. Encolho os ombros para não me ralar e fiquei a antecipar uma cirurgia nos próximos meses. Parece que, sem falhar, a hora muda todos os anos, e mais uma vez se agenda nesta época uma cirurgia. Entretenho os dias em projectos mas o telefone toca e em menos de nada perguntam-me se sou a Mãe do Manel. Fico sempre ansiosa, aconteceu alguma coisa? Não sossego porque me respondem que ligam do hospital. A cirurgia está marcada e é já para a semana. Bloqueio a agenda e os pensamentos.

O meu coração cede. Tento sempre controlar todas as emoções com rigor, mas fiquei boquiaberta. Falta só uma semana então... E nesse segundo tomo as rédeas, calma, é só uma noite de hospital, sem mapas cerebrais, apenas rotinas de otorrino. Mas a preocupação volta a falar-me, conheço mais do que devia sobre infecções hospitalares... Pois ainda bem que só falta uma semana para que não alimente medos. Vou confiar que o meu maratonista está em forma.

E como está em forma... ainda hoje a educadora me dizia com um sorriso nos lábios que o Manel já entoa duas sílabas do seu nome para a chamar. E nisto o meu coração derrete os medos e aquece-se de esperança.

 

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1 Ano de Blog

29.09.14

 

O Blog faz hoje 1 ano!

233 posts escritos e partilhados convosco... os reflexos dos dias de angústias e dos dias de gargalhada. Tal como o título previa, há dias e dias. Fiquei mais forte com aqueles dias em que o meu coração se aperta e passei a dar mais valor aos dias de rotina. Deixei de ser tão exigente com a vida.

Aqui vou deixando um registo livre dos meus gostos e pensamentos, escrevendo só o que me apetece e quando tenho vontade. Se fosse de outra maneira não escrevia do coração. Passado um ano fico feliz por vos ter confiado estas memórias e guardar aqui um bocadinho do que sou e que um dia mais tarde o Francisco pode ler sem ficar dependente da minha memória de velhinha esquecida.

Não escondo que seria bom ter uma vidinha "normal", sem montanhas russas entre picos abruptos de emoções. Mas o balanço que faço é que sou capaz de ser feliz neste oscilar dos dias. Confesso que tudo se passa com tanta intensidade e numa latitude de sentimentos tão grande que pareço padecer de um jet lag da vida, suspirando por algum descanso, um pouco sono reparador. O corpo já paga com úlcera esse desgaste das preocupações que a custo desinstalo da cabeça e sorrateiramente pareço preferir corroer noutro órgão. Prefiro assim, desde que a minha cabeça me deixe livre para sonhar.

E passado um ano, sorrio e continuo a sonhar. Venham muitos mais capítulos. 

 

PS - Diz a minha querida Avó Lurdes que já tem uma pasta cheia de prints deste blog. Só por saber que a minha Avó lê, relê e até imprime os posts como se fossem parte de um livro, já valeu a pena. É um conforto saber que lhe posso encher mais um pouco de uma vida tão vivida com a minha.

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Quando descobri a doença do Manel, descobri novos medos. Já vos contei aqui tantas vezes que à noite tudo me parecia pior e mais incontrolável. Passei a ter medo de dormir. E se o Manel tivesse uma crise de epilepsia? Passei a dormir abraçada ao Manel. Sempre que ele se mexia, eu acordava, num sobressalto imediato à medida do meu medo. Apesar de trancados num abraço e das doces músicas de embalar cantadas para afugentar os medos, essas crises nada bem-vindas tomaram-nos mesmo de assalto. E depois de cada crise o Manel adormecia novamente abraçado a mim e eu só dormitava muito tempo depois, sempre com o coração vigilante mal refeito, tão angustiado, refugiado naquele colo pequenino e nas orações de súplica. Por milagre a primeira cirurgia levou embora as crises que os nossos olhos viam. Mas as memórias e os medos não se apagaram e continuámos por muito tempo a dormir juntinhos.

Depois comecei a ter coragem para deixar o Manel dormir na caminha ao meu lado, pelo menos durante alguns períodos nas nossas noites. Mas sempre que escutava algo, acordava e vigiava se a minha cria estava bem, para então regressar ao sono mais sossegada. Esta doença infelizmente também brinda o Manel com perturbações de sono. E as perturbações de sono dele, também são as minhas. Deixei de olhar para o relógio, pouco importa saber se dormi 7 ou 4 horas de sono intercaladas. Mais vale nem saber... pego no Manel e encosto-o a mim, esperando que um dia o Manel e o João Pestana possam finalmente ser amigos.

Até que ontem, pela primeira vez, o Manel dormiu no quarto do Francisco. Assim que o Manel nasceu, afixei na porta daquele quarto uns aviões com o nome das crias. Mas a verdade é que o quarto só guardava roupas e brinquedos do Manel e não qualquer rotina de manos que adormecem e acordam juntos, lado a lado nesse companheirismo das noites. O Francisco quando viu o Manel a dormir como um anjo naquela cama de grades, abraçou-me muito e disse-me ao ouvido que o Manel era muito lindo a dormir. Também me segredou que estava tão contente por ter o mano ali com ele. O Francisco sentiu-se um guardião do Manel e eu fiquei com o coração cheio de orgulho por esta meta conquistada que traz tanta felicidade à relação dos irmãos. Confesso que dormi com um auscultador encostado a mim e algumas vezes fui espreitar o Manel só para afugentar os medos. E o mais incrível é que o Manel dormiu bem. Eu não dormi bem, mas estou feliz por tentar sossegar os medos. E assim vou crescendo, aprendendo a dar espaço ao Manel para que cresça.

E não posso deixar de terminar com a oração que a minha Avó Augusta me ensinou desde pequena (e que o Francisco já sabe de cor):

Meu anjo da guarda minha doce companhia

Guarda a minha alma de noite e de dia

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Setembro

11.09.14

Estou de regresso.

Passei os últimos tempos em projectos alucinantes misturados em loucura, coragem e paixão.

Às vezes é um pequeno impulso inexplicável que nos faz avançar. Deixar medos e comodismos e tentar arriscar por caminhos que sonhámos.

É fácil sonharmos. Todos temos vontades e gostos. Mas é difícil arriscarmos. Temos sempre boas desculpas para nos convencermos a deixar os nossos sonhos em papeis amarrotados secretamente nos bolsos. Ser Mãe de um menino especial podia dar-me uma excelente desculpa para levar os meus dias num quotidiano sossegado e apenas surpreendido por dias de hospital não desejados.

Só que esta doença incurável fez-me relativizar e perceber que a vida são dois dias que pouco controlamos. Não posso curar o Manel. Então devo sorrir a cada dia que o vejo sorrir. E devo mesmo procurar sonhar para provar ao Francisco que o Manel não nos limita, ensina-nos antes a sermos simplesmente mais felizes.

Ninguém me vai conceder uma segunda vida... uma segunda tentativa para viver sem a doença do Manel e apenas e tão só com tudo o que de bom eu seleccionasse desta vida. Se só tenho esta vida, não posso desperdiçar os momentos de maior estabilidade do Manel para ser feliz.

Obrigada por todas as mensagens nas quais me perguntaram pelas minhas crias. Os meninos estão de volta à escola e a uma rotina que para nós tem um valor de ouro. Não há dia que os deixe na escola sem deixar de agradecer a Deus por estarem ali os dois, juntos, sem ninguém no hospital. E as férias, apesar de muito curtas, tiveram direito a idas ao mercado, abraços de água salgada, passeios de barco, castelos na areia, brindes, risos e sangrias ao luar. Não precisamos de muito mais.

Sejam também muito felizes!

Estou de regresso.

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À saída de casa o Francisco viu-me com uma mala e perguntou-me se íamos de férias.
Expliquei que vinha com o Manel aos médicos para ver se o ajudam a dormir melhor e nos seja finalmente possível mudar a cama do Manel para o quarto do Kiko que se deseja tanto seja partilhado pelos manos.
Com a mesma compreensão de sempre recebi um beijo amigo do Kiko. Também acrescentou em tom sério que eu era um amor. Acredito que Deus muitas vezes me fala nesta voz de criança pequena. O Kiko fica tranquilo com o Pai e eu sigo para o Hospital mais confortada.
Nós regressamos aos apitos das máquinas, aos choros que dançam nos corredores, fardas e rotinas de colocação artesanal de fios e eléctrodos a cola na cabeça. Parece que a ultima vez foi ontem e fico com a cabeça num turbilhão das memórias. O Manel está mais crescido e oferece maior resistência. Não tem memórias apesar de ser dele o internamento. Melhor assim.
A mim resta-me pensar que é só uma noite. Das outras vezes eram sempre muitas e incertas as noites.
Aqui de vigília te guardo fazendo figas para que te curem ao menos do sono para sonharmos mais alto.

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O Kiko faz amanhã 5 anos. Há meses que me descreve todos os pormenores que imaginou para a sua festa. O rapaz não teve dúvidas e este ano os Dinossauros serão o tema de animação.

Cada vez mais me aumenta a fasquia dos bolos de aniversário e "simplesmente" pediu um bolo dinossauro.

Claro que nós Mães queremos sempre estar à altura e penso sempre que um bolo caseirinho é sempre mais delicioso e precioso que um bolo encomendado na pastelaria.

Ora aqui fica o resultado da minha prova jurássica:

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Há dias cheguei a escola do Manel e a educadora avisou-me logo que o Manel tinha caído e raspado com a cabeça, pelo que tinha um "carimbo" na testa da sua tentativa de subir ao escorrega.

Assim que me assegurei que teria sido só um raspão, sorri aliviada e pensei... aquele maroto já tenta trepar ao escorrega. Isto é fantástico!

 

Por vezes uma má notícia bem analisada pode traduzir-se, no final de contas, em saldo positivo.

 

Cada vez mais reparo que o Manel tem um sorriso maroto, em especial quando eu digo NÃO e a sua reacção é tentar desobedecer acelerando o disparate. Até quando digo o típico AI AI das Mães o Manel parece gozar-me repetindo um AI AI no mesmo tom. Em casa dos Avós fugiu em menos de nada e caminhou até à casa de banho para remexer na água da sanita! Conseguir fazer disparates em menos de 10 segundos é obra, Senhores! Eu sei que me deveria arreliar, mas o meu coração bate palmas de orgulho a esta infância que não se quer passiva nem tímida.

 

O Manel cada vez mais quer caminhar para onde quer e cresce a cada passo.

 

Não vejo a hora de o ouvir dizer-me um dia se prefere gelado de morango ou de chocolate. Gostava muito de o ouvir a explicar os seus gostos.

 

Até lá vamos dando a mão e amparando as quedas, os raspões e dói dóis que fazem parte deste crescimento.

 

 

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Confesso que minutos antes de começar a festa de final de ano da escola do Manel tive medo...

No momento em que entrei na escola disparou dentro de mim uma ansiedade que tentei disfarçar. Apenas naquele instante tentei antecipar como seria a festa e se o Manel seria capaz de fazer parte da mesma sem se desenquadrar.

Comecei a sentir os outros pais desejosos, de máquinas fotográficas em riste para guardarem momentos memoráveis, e eu naquele misto de emoção e medo.

A festa começou com música e se há coisa neste mundo que desperta o Manel é a música. Viveram-se momentos descontraídos de crianças nos colos dos pais, vibrando com ritmos e sons de felicidade e da nossa alegria aliviada. O Manel não fez birras e sorria muito batendo as palmas que sacudiram os meus medos.

O Manel é diferente, é verdade. Mas esta diferença não nos impede de festejar e eu aprendi nesta primeira festa da escola que o Manel não tem o meu medo. O Manel é feliz e eu bebo dessa felicidade, tão orgulhosa de não o ver distante mas sim no mesmo ritmo de festa!

Ser Mãe do Manel é aprender muito e crescer com o Manel, sendo feliz!

 

Não resisto a partilhar mais umas fotos do dia a dia feliz do Manel explorador!

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Manhã de chuva e andamos por casa nas brincadeiras preguiçosas e dengosas em pijama.
De repente o Kiko aparece de óculos de brincar, tão feliz por estar parecido ao Manel!
E eu fico orgulhosa destes pequenos companheiros, cúmplices neste amor de irmãos que resiste às diferenças e às incapacidades que se superam no carinho nos abraços e risos!
Espero que o Francisco continue sempre este optimista que goza a vida com um sorriso maroto e o Manel seja brindado e contagiado nessa felicidade, haja o que houver!

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Mais um shot!

26.06.14

Lembram-se de há pouco tempo vos ter falado aqui do fantástico cocktail que provei em Cuba?

E daquela gripe manhosa que apanhei há um mês?Pois é preciso manter o ritmo e esta semana sou assaltada por umas febres que avançam para uma dor de garganta... E eu contra-ataco com os ben-u-rons e o brufen e nada de melhorar!  Ontem lá me rendi na urgência e a médica pergunta-me:

- Prefere levar uma injecção de penicilina hoje e outra amanhã? Ou prefere levar tudo hoje?

 

Antes de ponderar todos os prós e contras respondi que era logo tudo a despachar. Depois é que comecei a medir se tinha feito bem, mas não sou pessoa para depois dizer... ai medo, se calhar quero duas piquinhas e não uma injecção foguetão!

 

Nisto aparece o enfermeiro e eu fico logo corada para além do medo. Dava para me mandarem o estereótipo da enfermeira gordinha e simpática. Agora vem aqui o enfermeiro com ar de figurante da Anatomia de Grey e eu a levar uma injecção no traseiro! Se ainda fosse para tirar sangue, tuuuudo bem, agora para me picar o bumbum, faxávor já me basta a amigdalite. Mas enfim uma pessoa logo finge aquele ar de adulto e ai e tal somos todos profissionais e despacha lá isso para eu me ir embora destas poucas vergonhas.

 

Pois que não doeu e eu saí com o ar mais distinto que consegui improvisar e até fiquei convencida que o assunto ficava resolvido em horas.

 

Mas hoje tenho um problema, já quase não me dói a garganta... pudera tal é a dor na nádega que nem estou em condições de me lembrar sequer que ontem me doía era a garganta.

 

Enfim, estou solidária com os jogadores lesionados da nossa selecção. Tragam-nos vitaminas ou qualquer coisa!

 

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Já várias vezes falei aqui no blog que a gigante cicatriz do Manel na cabeça foi apelidada pelo Kiko de "risca".

 

A risca não é um desenho pequeno e muitos meninos  ficam intrigados e disparam mil perguntas.

 

De dia para dia (e com o crescer do cabelo em volta) vou-me habituando à marca. Em bom rigor a risca até é sinal das cirurgias que deram mais qualidade de vida ao Manel. A risca por si não é um sinal da doença, mas da nossa batalha contra essa maleita... é uma marca de guerra e devemos ter orgulho tal como os soldados exibem as suas cicatrizes.

 

Mas há sempre alguém que não consegue enfrentar a risca e uma vez, em conversa, foi-me até pedido para não tirar o chapéu ao Manel. Pela primeira vez senti na pele que a risca poderia colocar-nos barreiras. Sempre são fronteiras que se criam com as pessoas com quem não devemos perder tempo na vida, mas são barreiras que de outra forma eu não entenderia.

 

Não escondo que também já falei aqui muitas vezes sobre o Cristiano Ronaldo e de como fui simpatizando mais e mais com a sua determinação e amor pela sua Mãe.

 

Ontem não deixei de reparar no seu corte de cabelo. Hoje fico mesmo sensibilizada por perceber que o Cristiano quis prestar uma homenagem a um menino de "risca" como o Manel.

 

Obrigada Cristiano!

 

 

A probabilidade de ganharmos o Mundial se calhar é a mesma de descobrirem a cura para a esclerose tuberosa nos próximos anos. É bom saber que alguém se preocupa com meninos das "riscas" como o Manel.

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